Wapenveld

Over de zorg valt veel goeds te zeggen. Talloze mensen hebben er een deel van hun gezondheid of zelfs hun leven aan te danken. Ik kan in mijn directe omgeving vele voorbeelden aanwijzen, en wie niet? Ook heeft de beschikbaarheid van zorg een geruststellend effect. Velen vinden in de zorg een prachtige plek om betekenisvol werk te doen. En toch is er ook diepgevoelde onvrede. Hoe komt dat? Dit artikel is een poging daar woorden aan te geven, in vier bedrijven.

1. Mensen zijn relationeel, uniek en een geheel
In de zorg bestaat de neiging de menselijke werkelijkheid gefragmenteerd te benaderen. Aan de onbevattelijke ingewikkeldheid en wanorde van het leven gaat men dan voorbij. Om te beginnen wordt er vaak vanuit gegaan dat mensen geïsoleerde individuen zijn, met een op zichzelf staand probleem. Het gaat om ‘de patiënt’, hij of zij heeft een vraag die fysiek ontleed en behandeld kan worden.

Mensen zijn echter door en door sociale wezens. Ze worden sterk beïnvloed door hun opvoeding, en ook in het latere leven blijven ze in nauwe verbinding staan met anderen. Verbondenheid is essentieel voor menselijk welzijn. We hebben diepe invloed op elkaars stemming, fysiologie en welbevinden. Ook de mate waarin mensen in evenwicht leven met de natuur is van belang. Dat wordt duidelijk bij het ontbreken daarvan, bijvoorbeeld in de effecten van stress, pesticiden, geluidsoverlast en luchtvervuiling. 

‘Je hart volgen’
Vaak wordt gesuggereerd dat binnen die individuen onderdelen af te zonderen zijn die los van de rest behandeld kunnen worden. Een uitwas hiervan is de veronderstelling dat geest en lichaam afzonderlijke entiteiten zijn. Een gezond lichaam draagt daarentegen bij aan een gezonde geest. Andersom is duidelijk dat een ongezonde geest kan leiden tot tal van ziekten, bijvoorbeeld als de eigen emoties langdurig worden onderdrukt.[1] Uitdrukkingen als gut feeling en ‘je hart volgen’ verwijzen naar die eenheid.

Veel gezondheidsvragen worden benaderd als enkelvoudige problemen, met een diagnose en een bijpassend aanbod van zorg. Deels los van de ervaring van een mens worden zieke onderdelen en gebreken geobjectiveerd. Foto’s, bloedproeven en vragenlijsten bepalen het beeld in plaats van de betreffende persoon in zijn context en de persoonlijke interactie met de zorgverleners. Veelal kennen behandelaren een verzameling van specifieke aandoeningen met bijbehorende patiënten, in plaats van mensen. Soms neemt de arts de mens nauwelijks in ogenschouw, via het stappenplan op zijn computerscherm werkt hij toe naar de diagnose.

Daarnaast gaat de zorg vaak voorbij aan de eigenheid van mensen. Unieke personen worden uit hun werkelijkheid getild en geüniformeerd in statistische classificaties, afwijkingen, diagnoses, ziekterisico’s, behandelschema’s en zorgpakketten. Het leidt tot de achtbaan waarin mensen kunnen belanden wanneer al dan niet terecht een risico of diagnose aan hen wordt meegedeeld. Ook de fascinatie van artsen en beleidsmakers voor evidence-based behandelingen past hierbij. Homogenisering doet zich ook voor richting zorgverleners, als waren die zorgverleners ‘een transparantje dat op iedere zorgvraag past’.[1]Een weerbarstig geheel van belangen

De voorgaande opvattingen en gedragingen hebben gestalte gekregen in de organisatie en financiering van de zorg. Zo is de geestelijke zorg los georganiseerd van andere zorg, en wordt in het ziekenhuis vooral mechanistisch en specialistisch gekeken en behandeld. Voor verschillende aandoeningen bestaan afzonderlijke diagnose-behandelcombinaties (dbc). Andere voorbeelden zijn zorgzwaartepakketten, pgb-indicaties en jeugdzorglabels.

Het opknippen in onderdelen leidt tot schotten tussen de verschillende stelselwetten. Mensen ervaren extra leed als zij zich van het kastje naar de muur gestuurd voelen en verdwalen in complexiteit. De specialisatie gaat samen met een weerbarstig geheel van belangen. Dit verknippen van de werkelijkheid leidt tot een sterke nadruk op medische en technische zorg ten koste van een menselijke, generalistische en verpleegkundige benadering dicht bij mensen.

2. Zorg gaat over openheid en vertrouwen
Ten tweede is er een neiging tot controleren die samenhangt met een beheersings- of managementdrang. Die drang uit zich in een streven naar efficiëntie en financiële en risicobeheersing, waarvan administreren en meten een belangrijk deel uitmaakt. De hang naar efficiëntie uit zich bijvoorbeeld in het ‘net genoeg’ van voorraden en middelen. Men koopt zo scherp in dat er al snel tekorten aan medicijnen of ic-bedden ontstaan.

Sinds een aantal decennia is er sprake van een marktbenadering van de zorg. Vooral concurrentie zou helpen de kosten te beheersen, zo was de verwachting. Al snel bleek dit niet zo eenduidig te werken. De macht van de ziekenhuizen is daarvoor te groot, waardoor van de inkoop door zorgverzekeraars geen substantiële invloed uitgaat. Ook blijkt dat zorgaanbieders de door toenemende concurrentie en kostenefficiëntie ‘gemiste’ omzet willen opvullen met meer of andere behandelingen als door concurrentie de kostenefficiëntie toeneemt.

Een andere aanname was dat marktwerking zou samengaan met deregulering. De praktijk heeft ons anders geleerd. Stelselbeheersing via de markt vraagt een intensief geheel van spelregels om ‘ongewenste marktprikkels’ te weerstaan. De hoedanigheden van het marktdenken zijn niettemin gebleven. Tegenover betaling staat een afgebakende zorgprestatie. Het dbc-systeem is hier een verwerkelijking van.

Frustrerend
Een ander aspect van managementdenken is de risicobeheersing door regelgeving en protocollen. Het accent is verschoven van schade voorkomen naar het minimaliseren van het risico op schade. Incidenten leiden vaak tot ad-hocmaatregelen.

Fundamentele problemen doen zich voor omdat pogingen om de financiën, ‘productie’ en efficiëntie te meten en risico’s te reduceren, bezit nemen van het zorgen zelf. Zorgvragers zijn tot voorwerp van zorg geworden in plaats van dat zij persoonlijk en in relatie als waardevol worden behandeld. De aandacht die naar hele mensen zou kunnen uitgaan, gaat grotendeels op aan het leveren van de zorgprestatie en de financiële of anderszins meetbare effecten of risico’s. Voor zorgverleners gaat een deel van de tijd en energie zitten in het administreren, wat als frustrerend wordt ervaren omdat het zorgen zelf in de knel komt.

Het kan bovendien een effect hebben op de aard van zorgen zelf als bijvoorbeeld artsen worden benaderd als financieel te prikkelen ondernemers. Voor je het weet gaan ze zich daarnaar gedragen.

Onder druk van financiële schaarste is de tijd met de patiënten bekort. Korte aanbestedings- en inkoopcycli doorsnijden de vereiste continuïteit. Langdurig zieke mensen voelen zich gekrenkt als zij elk jaar dezelfde formulierenbrij moeten invullen. Kortcyclische vernieuwingsdrift en de hoge frequentie van jobhoppen door managers en bestuurders doet energie weglekken uit de zorgverlening.

Het klimaat van administreren en verantwoorden ondergraaft het wezen van zorgen. Partijen die op afstand staan en nauwelijks de lasten ervaren, eisen verantwoording door zorgverleners. De focus op rechtmatigheid en meetbare resultaten gaat ten koste van persoonsgerichtheid, zinnigheid en pluriformiteit. Verantwoording van het verleden is belangrijker geworden dan leren voor de toekomst.Fitheid als dienend aan het ‘echte’ leven

De gevolgen? Afnemend collegiaal vertrouwen, zorgverleners die zich gedragen naar de letter van de wet en meer frustratie en minder voldoening ervaren. Overmatige aandacht voor meetbaarheid en veiligheid doet af aan kwaliteit van leven en zorg. Artsen gingen meer pijnstillers voorschrijven om betere pijnscores te krijgen. Bovendien werkt het contraproductief als zorgverleners daardoor minder zelf nadenken over wat goede zorg is omdat ze geen fouten meer durven maken. Terwijl ze van fouten juist ook kunnen leren.[2] Verantwoording kan tot kwaliteitsverbetering leiden en onrechtmatigheid en fraude helpen tegengaan. Maar de huidige invulling ervan haalt de ziel uit de zorgpraktijk.

Zorgen is niet primair een nuttige, efficiënte, beheersbare en meetbare onderneming. De zorg is gebaat bij openheid, vertrouwen, continuïteit en rust. Overwegingen van nut, efficiëntie en verantwoording volgen pas daarna. 

3. Van ziekten kunnen we leren
Zorg wordt veelal ingezet om mensen na een ongemak weer in te passen in de maatschappelijke gang van zaken. Bij een aantal vormen van zorg lijkt deze ‘reparatiebenadering’ prima. Een botbreuk door een uitglijder wordt hersteld, waarna iemand zijn weg kan vervolgen. Door een staaroperatie kan een ander weer genieten van mooie vergezichten. Opa kan nog jaren op de kleinkinderen passen omdat een hartinfarct werd voorkomen.

Dag en nacht beschikbaar
Toch wil ik in dit derde bedrijf een aantal kanttekeningen plaatsen bij het denken in termen van nuttigheid en een bijbehorende ‘beheerste invoeging van de lichamen in het productie-apparaat’ en de economie.[3] Laat ik beginnen met een economische opmerking: als de uitgaven aan zorg ten minste zo hard blijven groeien als de economie, zonder grote productiviteitsgroei, blijven we geketend aan de tredmolen van meer werken om de zorguitgaven te kunnen opbrengen. Veel mensen ervaren bovendien hun leven als een reservoir aan uitgestrektheid van tijd dat gevuld moet worden met nut. Economisch, instrumentalistisch en vooruitgangsdenken dragen eraan bij dat het leven ervaren wordt als iets wat nog komen gaat. Termen als vooruitgang, ontwikkeling en innovatie geven daar uitdrukking aan. Denk aan de manier waarop velen hun fitheid benaderen: als dienend aan het ‘echte’ leven. Maar wanneer zullen mensen tevreden en gelukkig mogen zijn?

Wat de zorg betreft, wordt er niet altijd naar gehandeld dat zorgen een wezenlijk onrendabele en onnutte onderneming is. Weliswaar selecteren we niet bij wie zorg of behandeling het meeste nut zou opleveren.[4] Dat strijdt voor de meeste mensen met diepgevoelde waarden. Mensen helpen doe je omdat dat waardevol is, niet omdat het nuttig is voor jezelf, de ander of een groter geheel. Maar in de zorgpraktijk is nut niettemin een bepalende factor. Zorgverleners zijn hun bezigheden minder als een roeping gaan zien, en meer als een baan. Niet alleen systemen en administratie hebben de ziel uit de zorg gedrukt. Neem de huisartsen, die ooit echt huisartsen waren en hun bezigheden als roeping ervoeren, en dag en nacht beschikbaar waren. Nu werken zij vaak in deeltijd, binnen reguliere tijden of als zzp’er. Dat is nog niet teruggedraaid als de overdaad aan administratie morgen wordt afgeschaft.

De reparatiebenadering ontneemt ook zowel personen als de natie als geheel de mogelijkheden om van afwijkingen en ziekten te leren. Op persoonlijk niveau begint het bij de pijnstiller die iemand neemt bij hoofd- of rugpijn om weer aan de arbeid te kunnen. Wat vertelt die pijn echter? Zo zijn er tal van middelen en ingrepen die verdoezelen wat zich onderhuids voordoet. Ook psychische problemen kunnen iemand wijzen op het ontbreken van balans in haar of zijn leven. Veel lichamelijke pijnen en ziekten zijn niet zomaar externe aanvallen, ze vormen nogal eens de uitkomst van een langdurige onbalans in het leven.[5] Die balans herstellen kan iets anders zijn dan het probleem ‘repareren’. Dat laatste kan de ruimte voor bezinning en zingeving wegdrukken.Ongemakken en ziekten door gebrek aan sociale samenhang

Ook op maatschappelijk niveau zijn aandoeningen, ziekten en afwijkingen te weinig aangegrepen als mogelijkheden om te leren. De verantwoordelijkheid voor omstandigheden die groter zijn dan mensen zelf, wordt verengd tot een individuele kwestie. Eenzaamheid en gebrek aan sociale samenhang leiden tot ongemakken en ziekten. Ongezonde leefomstandigheden maken mensen ziek.[6] Prestatiedruk die van jongs af ervaren wordt, en de complexiteit en het jachtige tempo van de maatschappij, leiden tot stress, burn-out of depressie. Vaak gaat het hierbij niet over ziekten, maar over de invoeging van afwijkingen binnen de tolerantiegrenzen van maatschappelijke structuren zoals het onderwijs. De toename van het beroep op jeugdzorg staat daar niet los van. Van belang is opmerkzaam te constateren dat het bij veel zorg niet alleen gaat om het vermeende lijden van de persoon zelf, maar ook om het lijden dat anderen hierdoor ervaren. De mensen met ziekten en afwijkingen zouden beter voor de maatschappij kunnen fungeren als de spreekwoordelijke kanarie in de kolenmijn.

Hoe zit het met mensen die niet aan het arbeidsproces deelnemen, dat niet of niet meer kunnen? Er is meer dan overlevingsdrang. Ze zijn ook nog nuttig als consumenten. Kernachtiger dan hoe maatschappijcriticus Ivan Illich het deed, is het moeilijk uit te drukken: ‘Socially approved death happens [only] when man has become useless not only as a producer but also as a consumer.’[7] 

4. Mensen kunnen ook voor zichzelf zorgen
De omgang met de zorg wordt eveneens bepaald door de vooronderstelling dat mensen gezond noch veerkrachtig zijn, en dat een gezondheidsvraag om een professioneel of medisch antwoord vraagt. Zelf- en samenzorg zijn op de achtergrond geraakt. In plaats van een zelfstandig gezond leven, wordt verwacht dat zorg van deskundigen moet komen. Productie en consumptie van zorg zijn gescheiden en nemen zo de plaats in van een geïntegreerd leven in overeenstemming met ons wezen.

Technologische ontwikkeling gaat gepaard met een geloof dat het nieuwere beter zal zijn. Elke nieuwe behandeling genereert meer behoeften dan ze bevredigt. Eventuele efficiëntiewinst vult zich met meer of andere behandelingen, zoals we al gezien hebben. Doelmatigheid speelt zich af binnen het kader van aanbodsturing.

Aannemelijk is dat de zorgvraag als uitvloeisel van aanbodgestuurde medicalisering en zorg groter is dan gangbare analyses suggereren. De vaak geconstateerde verhouding bijvoorbeeld tussen economische groei en zorguitgavengroei is geen natuurwet. Een behandeling die niet wordt aangeboden, kan ook niet worden afgenomen: de vraag volgt het aanbod. 

Medische missers
Het denken in zorg in plaats van gezondheid, samen- en zelfzorg en veerkracht leidt in de eerste plaats tot relatief evidente schade, zoals medische missers of bijwerkingen van medicijnen. Bovendien kan de vanzelfsprekende inzet op professionele zorg afbreuk doen aan de zelfredzaamheid, samenredzaamheid en veerkracht van mensen, terwijl die tegelijk maatschappelijke oorzaken voor ziekte bestendigt. Het toe-eigenen van zorgvragers door zorgverleners gebeurt met de beste bedoelingen, maar worden mensen hierdoor niet onnodig als ‘kwetsbaar’ aangemerkt en afhankelijk gemaakt?

In hun onderlinge verstrengeling versterken aanbod en vraag elkaar. Zo is een verlegen omgang ontstaan met gebreken en eindigheid, mede omdat deze vragen zijn gemedicaliseerd. Dit is mede een kwestie van het aanbod, dat bijvoorbeeld hoop kan wekken, en leidt tot ‘doorbehandelen’ en minder ruimte voor zingeving.

Verder is er het zogeheten ‘nocebo-effect’: iemand leest de bijsluiter van een medicijn en wordt prompt geplaagd door de beschreven bijwerking. Een diagnose is vaak een verlengde van een behandeling die ervoor is gevonden. Bekend is ook dat sommige diagnoses zich in korte tijd verspreiden door de samenleving. Voorts is de boodschap van een dokter dat iemand nog maar een x-aantal maanden te leven heeft, dikwijls een zichzelf vervullende voorspelling. In lijn hiermee zou de aanwezigheid van zorgvoorzieningen als zodanig ook een ziekmakend effect kunnen hebben (waarmee geenszins wordt ontkend dat van de beschikbaarheid van zorg tegelijk een groot geruststellend effect uitgaat).

Met alle aandacht voor technologische ontwikkelingen wordt de gewone gezondheid, veerkracht en zelfzorg gemakkelijk verdrongen. Meer wordt geïnvesteerd in hoogtechnologische medische middelen en hippe innovatie dan in dan in gewoon gezond leven: sociale samenhang, ontspanning, goed en gevarieerd eten, niet roken, wel bewegen.De invloed van een gezond en ontspannen leven is groot

Veel ongezondheid heeft te maken met een kloof tussen wie we zijn en hoe we leven: ongezonde levensstijl, vervuiling, toxische stoffen, stress, gebrek aan sociale samenhang. Dit begint al vroeg. Een kindje al spoedig apart laten slapen, geen borstvoeding geven, ouders die impliciet leven voor hun baan, en ga maar door. Dit zijn heel gangbare gedragingen die gevolgen hebben voor een basaal gevoel van welbevinden en zelfvertrouwen van het kind. De invloed van een gezond en ontspannen leven dat in overeenstemming is met ons wezen is groot. Allerlei geaccepteerde diagnoses zijn een uitvloeisel van het ontbreken daarvan. Lichte vragen in GGZ en jeugdzorg hebben vaak te maken met worstelingen op het sociale vlak. Eenzaamheid is bijvoorbeeld schadelijk voor de gezondheid en het welzijn. Formele zorg loopt achter de feiten aan, als reeds door dergelijke factoren een situatie van ongezondheid is ontstaan.

Meer inzet op zorg kan dan ook gepaard gaan met gezondheidsschade, hoe tegenstrijdig dat ook lijkt. De zorguitgaven verdringen benaderingen die eenvoudiger zijn, goedkoper en effectiever. Liever ook maken velen gebruik van een specialistisch instituut dan van menselijk zorgen in de buurt. De opvatting van ‘gezondheid’ wordt verder opgerekt doordat we steeds meer weten over ziekterisico’s, waarmee mensen bij voorbaat voorwerp worden van medisch ingrijpen en zorg tenzij het tegendeel bewezen is.

Onvermoede bronnen
Veel analyses van de problemen in de zorg en vermeende oplossingen gaan op systeemniveau over financiën. De discrepantie tussen de groeiende zorgvraag en de toenemende personeelstekorten wijst er echter op dat een geheel andere omgang met de zorg nodig is. De huidige aanpak veronachtzaamt en verstikt een arsenaal aan vitaliteit en veerkracht, zoals de vier kritieken hierboven laten zien.

Gewenst is een fundamentele grootschalige omslag van systemen naar mensen, van wantrouwen naar vertrouwen, van zorg naar gezondheid. Enkele kernbegrippen zijn: gezond leven, sterke buurten, zelfzorgen en samenzorgen. Zorg voor de hele mensen, zorg als relatie, zorg in de buurt; menselijke zorg en dienstbare stelsels. Daarmee zullen onvermoede bronnen van levenskracht worden aangeboord. 

G. Adelaar is strategisch adviseur zorg en fellow bij het Wetenschappelijk Instituut voor het CDA. Van zijn hand verscheen in 2017 het boek De onverbeterlijke mens. Reflecties op medicalisering.