Wapenveld

‘Een ongeveer vijftigjarige vrouw werd opgenomen, ze had kanker en haar toestand ging plotseling sterk achteruit. Een operatie moest duidelijkheid brengen over haar toestand. Het bleek na operatie dat haar hele buik vol uitzaaiingen zat. Toen de vrouw dat hoorde zei ze: ‘Nou het is goed dat ik dat weet, want eerst was ik van plan geweest om mijn verjaardag niet te vieren. Om aan te sterken. Maar nu het zo ligt laat ik natuurlijk iedereen komen.’ En zo gebeurde het. Ze nam afscheid van familieleden en vrienden. Haar psychische toestand bleef goed, ze was niet angstig, niet depressief en haar geloof – ze was katholiek – hielp haar zich voor te bereiden op haar overlijden. Ze fantaseerde veel over haar begrafenis, maar keek voldaan terug op haar leven. Haar grootste wens was geweest om een kind te krijgen. En hoewel ze pas op latere leeftijd gehuwd was, was dat gelukt. Al vond ze het moeilijk het kind nu los te laten, ze had de zekerheid dat er verder voor haar gezorgd zou worden. Het was kortom een vrouw waar eigenlijk geen bepaalde therapie voor nodig was. Ze lag gewoon dood te gaan. Het was niet te zeggen wanneer dat zou gebeuren, maar ze was te slecht om naar huis te gaan. De artsen hadden het er een beetje moeilijk mee. Bij de visite liepen ze er wat schutterig bij. Ze hadden niets te bieden. Dit, zo vond men, was een volkomen onhoudbare toestand. Op de eerstvolgende patiëntenbespreking werd het ‘probleem’ van deze vrouw ter sprake gebracht. Er werd besloten om ofwel de behandeling weer te starten (terwijl er geen enkele zinvolle behandeling meer bestond), ofwel de vrouw ‘krachtig te sederen’ (kalmerende middelen te verstrekken).’

Dit citaat, afkomstig uit Het rijk van de schaarste; van Thomas Hobbes tot Michel Foucault van Hans Achterhuis, dateert uit 1987. In de jaren tachtig werd er veel kritisch gereflecteerd op de zorg. Het begrip medicalisering werd gebruikt om de invloed van de gezondheidszorg op het persoonlijke en maatschappelijke leven te duiden en in een kritisch daglicht te plaatsen. Toonzettende auteurs waren toen: Foucault, Illich, en in Nederland De Swaan, Nijhof en Achterhuis. Ivan Illich leverde daarbij een taal die in zijn felheid het meest te denken gaf. Illich maakte onder meer creatief gebruik van het medische woord iatrogenese. Daarmee wordt de pijn en narigheid bedoeld die de arts toebrengt door zijn medisch handelen. Een inenting kan nu eenmaal niet zonder naald en een pil is meestal bitter. Illich onderscheidde drie vormen van iatrogenese: klinische, sociale en culturele iatrogenese.

Iatrogenese

Illich leert dat een groot deel van de door artsen toegediende pijn medisch gezien niet noodzakelijk is, maar wel plaatsvindt. Het gaat hier om de directe psychische en lichamelijke pijn als gevolg van medisch handelen: klinische iatrogenese. Bevolkingsonderzoek hoort hier bij. Maar in de jaren tachtig werd natuurlijk ook gewezen op het zonder grond knippen van amandelen, het verwijderen van blindedarmen (schijnt in Duitsland een befaamde ingreep te zijn geweest om de arts in opleiding aan zijn verplichte aantal incisies te helpen), de toename van het aantal echo’s bij zwangerschap, de vruchtwaterpuncties, enzovoort. Het verhaal over de vrouw van vijftig met kanker past er ook in. De suggestie die ervan uitgaat is duidelijk: veel medisch handelen is niet noodzakelijk of wenselijk, maar verraadt de verlegenheid van de beroepsgroep met lijden en dood. Daarnaast natuurlijk al die vormen van zorg die niet goed verlopen, maar wel schade berokkenen, zoals verkeerde diagnoses en mislukte operaties. De omvang van de klinische iatrogenese dient niet onderschat te worden.

Met sociale iatrogenese doelt Illich op schadeberokkenende effecten voor de patiënt van de manier waarop de gezondheidszorg is georganiseerd. Voor een consult met mijn huisarts moet ik eerst door het telefoonsysteem heen weten te komen. Dit duurt meestal een half uur: bellen, opnieuw bellen, wachten, enzovoort. De tijd tussen het tijdstip van de afspraak en het daadwerkelijke consult, door te brengen in een wachtkamer, bedraagt meestal ook veertig minuten. Het consult zelf staat hierdoor onder druk en beiden zetten wij ons ervoor in het minder dan acht minuten te laten duren. Er wordt veel geklaagd over bureaucratische procedures, waarbij mopperen geen zin heeft. De professionals zijn het er meestal mee eens: ‘Wij zouden ook wel anders willen, maar …’ Als patiënt heb je je wel te schikken, want je mag al blij zijn dat je ertussen bent gekomen. Bovendien is de macht van een patiënt beperkt.

Onder culturele iatrogenese verstaat Illich het fenomeen dat mensen de verantwoordelijkheid voor hun eigen gezondheid, leven, ziekte en dood ontnomen wordt. De verantwoordelijkheid wordt overgenomen door de professie. Deze onteigening van de gezondheid vindt nauwelijks merkbaar plaats. Enige reflectie op de mate waarin het medisch vertoog doorwerkt in het leven van de gemiddelde burger laat zien hoever de tentakels van het medisch regiem reiken. De consultatiebureaus of centra voor jeugd en gezin verleiden volstrekt gezonde ouders met gezonde kinderen tot zo’n vijf consulten gedurende de eerste twee levensjaren van het kind. Een groot deel van het onderzoek heeft geen andere functie dan het bijhouden van gemiddelden en het vaststellen van de afwijkingen. Slechts in een zeer beperkt aantal situaties vindt een vroege diagnose plaats van achterstanden en afwijkingen, die anders later zouden worden vastgesteld. In enkele gevallen heeft de vroegdiagnostiek ook voordelen, omdat vroegtijdig ingegrepen kan worden. Daar staat de klinische en sociale iatrogenese tegenover. Maar dat haalt het volgens Illich en de andere critici niet bij de culturele iatrogenese.

Door de intensieve confrontatie met het medische vertoog op het consultatiebureau bezien ouders hun kinderen door diezelfde medische bril. En die medische bril maakt onzeker. Door ouders wordt het kind benaderd vanuit de vraag of de ontwikkeling wel normaal is. Boeken met normaalwaarden worden aangeschaft. Internet wordt afgezocht naar normaalwaarden en ervaringsverhalen met vermoede afwijkingen. Vanuit de angst voor ziekte dan wel afwijking worden allerhande gezondheidsbevorderende opvoedingsmethoden toegepast. Al doende dringt het medisch vertoog door tot het zelfverstaan van het subject. De mens beziet zichzelf door de bril van de professional. Protoprofessionalisering, om het in sociologische of medische vaktermen te zeggen. En zo gaat elk modern mens, zichzelf beziend door de medische bril, met lectuur en internet op schoot, zichzelf diagnosticerend door het leven. Daarbij worden steeds meer terreinen van het leven onderworpen aan dat medisch regiem: seksualiteit, eetpatronen, leefstijlen, arbeid en geloof.

Autonomie

Illichs analyse, verder uitgewerkt en aangevuld met analyses door mensen als Foucault en Achterhuis in de jaren tachtig, is voor een bezinning op zorg nog steeds relevant. Zijn kritiek helpt om vragen te stellen bij de vanzelfsprekendheid van het medisch regiem. Zijn analyse doet beseffen dat begrippen als gezondheid, ziekte en lichaam ook sociale constructies zijn. Lectuur van hun geschriften daagt uit om weer te denken in termen van mijn lichaam, mijn gezondheid en mijn leven. Dat er vragen te stellen zijn bij het op het eerste oog vanzelfsprekende medische handelen van de professional. Dat je ook kunt kiezen voor niet-behandelen. Al was het alleen maar vanuit het idee dat sommig lijden wel zinvol is, passend binnen het Koninkrijk van God. Dat de dood niet altijd vermeden hoeft te worden, of dat ‘natuurlijk sterven’ verkozen wordt boven medisch geregisseerd sterven.

Tegelijkertijd doet de kritische analyse van Illich ook gedateerd aan. Het tijdperk van de antipsychiatrie en ander verzet tegen de ‘medische maffia’ ligt achter ons. Terwijl begin jaren tachtig de kritsche lectuur over de medische macht als broodjes over de toonbank ging, pakten zich donkere wolken samen boven de gezondheidszorg. Er werd niet langer gesproken over groei van de zorg, maar over beheersing. Er verschenen allerlei rapporten over noodzakelijke keuzen in de zorg. Onderzoekscommissies werden ingesteld om te onderzoeken hoe de overheid de kosten in de zorg zou kunnen beheersen. Bekend waren de commissie-Dekker, de commissie-Dunning. Door vergrijzing, nauwelijks in te tomen groei van behandelmogelijkheden en toename van medische consumptie waren de kosten van de gezondheidszorg niet langer te beheersen. In zekere zin kwam het de kabinetten in de jaren tachtig en negentig wel uit dat er zo kritisch werd geschreven over de medische zorg. Het bood een morele legitimatie voor bezuinigen op de zorg. Begrippen als zelfzorg, mantelzorg en medicalisering werden gebruikt om de verantwoordelijkheid voor de eigen gezondheid te benadrukken dan wel eerst zorg voor jezelf te regelen. Omdat moraliseren niet kan, mede door het baanbrekende werk van de kritische medische theorieën als die van Illich, wordt de burger daarbij aangesproken als consument van zorg. De marktmetafoor doet zijn opmars in de zorg. De stelselwijziging in de gezondheidszorg geeft ruim baan aan marktwerking.

In een culturele context waarin gezondheidszorg als markt wordt opgevat met gezondheid als product, komt het biomedische model, dat in de jaren tachtig onder kritiek lag, weer volop tot bloei. In de biomedische benadering van gezondheid wordt ziekte toch vooral opgevat als een technische storing in de machine. Om dat te verhelpen heb je techniek nodig. Medisch handelen wordt vooral technisch interveniëren. Markt en techniek passen nu eenmaal goed bij elkaar. In de gezondheidszorg draait het nu volop om productinnovatie, nieuw medisch aanbod, nog betere maatwerking en excellentie op basis van prijs-kwaliteitverhouding. Cure, op genezing en gezondheid gericht handelen, staat hoger aangeschreven dan Care, op zorg gericht handelen. Onderzoeksgelden gaan daarbij vooral naar cure en niet naar care.

In de samenwerking tussen zorgverzekeraars en ziekenhuizen heeft dit tot gevolg dat alles draait om efficiënt medisch handelen, productie draaien en het zoveel mogelijk inperken van de zorgtijd in termen van ligdagen in het ziekenhuis. Verpleegkundige zorg wordt zoveel mogelijk beperkt en verplaatst naar de thuissituatie, aanvullend op zelfzorg en mantelzorg. De zorgfabriek instrumentaliseert menselijke verhoudingen.

Opmerkelijk is dat in de vermarkting van de gezondheidszorg autonomie van de patiënt centraal blijft staan. De autonome zorgconsument, die zorg inkoopt, is de grondslag van het systeem. Hier kunnen een paar kanttekeningen bij geplaatst worden. Allereerst ontstaat er een ongelijkheid die moreel vragen oproept. Op de markt regeert niet alleen het geld, maar ook kennis. Mensen die beschikken over kennis (of de vaardigheden om deze te verwerven), een netwerk en geld kunnen in een schaarse markt betere zorg inkopen dan degenen die afhankelijk zijn van de doorverwijzing van de eerste de beste bureaucratische vertegenwoordiger van het systeem. Om een behandeling te krijgen dan wel een opname te regelen voor een familielid moet je tegenwoordig handig zijn.

Het tweede is dat de markt niet helpt om de medische consumptie autonoom te beperken. Het medische aanbod sluit aan op de begeerte naar betere gezondheid, prettiger voelen en langer leven. Mede onder invloed van de marketingstrategie van de gezondheidszorg, zijn deze zaken heilig verklaard. Consumenten van zorg zijn niet of nauwelijks bereid tot matiging. Iedereen wil het beste van het beste en heeft zelfs het gevoel te zondigen wanneer daarvan wordt afgezien. De heiligverklaring van lang en gezond leven draagt niet bij aan kostenbeheersing in de zorg. Medisch handelen en consumeren is onbetwist goed. In markttermen is de vraag onverzadigbaar en is de medische markt een overspannen markt. Op autonome wijze wordt zorgafhankelijkheid verworven.

Van Heijst en Baart

De kritiek op de gezondheidszorg verandert mee. In Nederland zijn vooral Andries Baart (ontwikkelaar van de presentietheorie in zorg en welzijn) en Annelies van Heijst (ethica aan de theologische faculteit van Tilburg) het debat bepalende critici. Tegenover de op interventie gerichte biomedische benadering, waarbij de patiënt als een autonome zorgconsument wordt gezien, plaatsen zij de zorgafhankelijke, kwetsbare mens in het middelpunt. Het gaat in de zorg juist niet om autonomie. ‘Ik wil lastige woorden in het zorgethische discours houden. Het moet wél gaan over afhankelijk zijn, aanhankelijkheid en op anderen aangewezen zijn. De uit de mode geraakte woorden behoeftigheid en nood kunnen we niet missen. Ik spreek daarom met opzet over ongelijke behoeftigheid, zonder de pijn te verzachten. Dat is de behoeftigheid die braakt en hongert. Daar laat ik het echter niet bij. Want in mijn zorgvisie is er naast die opdringende en urgente behoeftigheid, die de zorgbetrekking karakteriseert en de betrokkenen een plaats toewijst, een andere behoeftigheid. Die behoeftigheid hebben zorgdragers en zorgvragers wel degelijk gemeen. Om iets van hun leven te maken, hangen mensen van elkaar af. Dat delen ze, en maakt dat zij over en weer iets te geven hebben. Zij hebben een hang naar elkaar: ze hangen met elkaar samen en ze hangen aan elkaar. In die dieptelaag is zorgethiek een bestaansethiek.’

Hiermee zijn wij bij de kern van de jaarserie over Zorg in Wapenveld. Zorg nodig hebben dan wel zorg bieden is niet iets wat bij het leven komt, is niet een klein defect in de machine, maar is kenmerkend voor de menselijke conditie. Door een verkenning van thema’s die met zorg samenhangen raken wij uiteindelijk aan het menselijk bestaan zelf.

In de traditie van het christelijk geloof is hier altijd volop aandacht voor geweest. Om het volk te leren wat verlangen naar het Koninkrijk inhoudt, maakt Jezus niet alleen wijn op een bruiloft, maar geneest hij zieken en verwarden. Daarin laat Hij zien dat ziek zijn een last is. Het ondermijnt de heelheid van het leven. Het verlangen naar gezondheid is een reëel en gerechtvaardigd verlangen. Jezus erkent niet alleen het verlangen, door te genezen, maar Hij deelt ook in het lijden (in zijn dood). Om het met Van Heijst te zeggen, wij delen in het verlangen naar heelheid en wij delen in de pijn wanneer wij daarin gefrustreerd worden omdat wij ziek zijn, behoeftig zijn. In Jezus’ handelen en verkondiging zit zowel de erkenning van het verlangen als de deelname aan de pijn en de frustratie.

Verleiding

In kritische benaderingen van zorg, die geïnspireerd zijn door denkers als Buber en Levinas, krijgen kwetsbaarheid en afhankelijkheid volop ruimte. En dat maakt dergelijke benaderingen tot een verademing in vergelijking met benaderingen waarin de autonome zorgconsument op de voorgrond staat. Wie door een verpleeghuis, ziekenhuis of instelling voor verstandelijk gehandicapten loopt, komt nu eenmaal meer afhankelijkheid en kwetsbaarheid tegen dan autonomie. In dergelijke benaderingen is het geboden antwoord op kwetsbaarheid en lijden zorg en ontferming. Wat natuurlijk ook zo is. Maar een gebod is niet hetzelfde als een recht. Jezus draait met het verhaal van de barmhartige Samaritaan de vraag naar wie mijn naaste is (wie heeft recht op mijn zorg) om door te gebieden een naaste te zijn voor wie zorg nodig heeft (ik heb zorg te dragen). Recht doen is bij Jezus een urgentere vraag dan recht hebben.

Ook in de benadering van Van Heijst krijgt het lijden van de mens het karakter van een recht hebben op goede en menslievende zorg. Het nadeel van zo’n invalshoek is dat de aandacht gelijk gevestigd wordt op de verzorgende en de kwaliteit van zijn handelen. Het heeft tot gevolg dat de aandacht voor de eigen morele verantwoordelijkheid van de lijdende mens wat in de verdrukking lijkt te komen. Zorgethische benaderingen lijden nogal eens aan het euvel dat de morele verontwaardiging vooral uitgaat naar de professionele blunders en onvergeeflijkheden van professionals. De gedachteloos wassende verpleegkundige die geen blijk geeft van het besef dat de patiënt gevoelens van schaamte heeft. De arts die alleen de tumor ziet en niet de mens. Patiënten worden zo allemaal slachtoffers en in stelling gebracht om professionals aan te klagen. Terwijl patiënten ook lastposten kunnen zijn die geen verantwoordelijkheid nemen voor hun eigen gezondheid of ziekte. Ziekte is ook een machtsbron waarmee gemanipuleerd kan worden.

In de protestantse traditie wordt de nood van de lijdende mens bepaald niet alleen met zorgzaamheid of ontferming beantwoord. Tamelijk nuchter wordt de noodlijdende aan het werk gezet. De Heidelberger Catechismus vraagt van de gekwetste mens het lijden als uit Gods hand te ontvangen. De moraal voor het leven is: in voorspoed dankbaar, bij tegenspoed geduldig. Kwetsbaarheid en nood doen niet alleen een appel op de omgeving maar vragen ook zelfhantering: geduld, aanvaarding en gehoorzaamheid. Wij hebben te leven met onze kwetsbaarheid. In de Ziektentroost, een klassiek protestants pastoraal werkje met woorden ter vertroosting voor zieken, ontvangt de zieke niet eens zoveel woorden van zorg en ontferming. Hij wordt slechts aangespoord zijn zonden te overdenken en zich voor te bereiden op de ontmoeting met God. Daarin schuilt verwantschap met juist de kritische theorieën van Illich, Foucault en Achterhuis. Zij plaatsen de mens voor de opgave om zelf weer vorm en zin te geven aan het eigen zieke leven. De verantwoordelijkheid voor het eigen bestaan houdt niet op als je ziek bent, zo stellen zij. Dit propageren zij vooral vanuit hun kritische vooronderstelling dat onder ontferming en zorg van professionals machtsmisbruik en manipulatie schuilgaan.

Er is nog een reden om de zieke niet alleen als slachtoffer met recht op zorg en redding te beschouwen. Want kwetsbaarheid en lijden kunnen evenzeer ingezet worden om macht uit te oefenen en te manipuleren. En in de zelfhantering kan ziekte gebruikt worden om de vraag naar schuld en verantwoordelijkheid te ontlopen dan wel te somatiseren. Door in de serie de passende verantwoordelijkheid van de zorgende en de zorgontvanger te verkennen willen wij een bestaansethiek op het spoor komen die de tegenstelling dader versus slachtoffer overstijgt.

Barmhartigheid

Al met al legt het thema zorg de oerconditie van het mens-zijn bloot: het is niet goed dat de mens alleen is. Als ergens blijkt dat autonomie en individualiteit een fictie is, dan hier. Ziekte en nood brengen de mens van zijn pad af. Het patroon wordt erdoor onderbroken. Vanzelfsprekendheid valt weg. Het zet de menselijke verhoudingen op scherp. Het is verleidelijk om die verhoudingen in te richten vanuit de gerechtigheid. Wat zijn de rechten van de patiënt? Wat die van de zorgverlener? Hoe voorkom je machtsmisbruik? Een beetje zoals die rijke jongeling bij Jezus deed. Wie is mijn naaste? Waar eindigt mijn zorgverantwoordelijkheid? Maar daar komen we niet zo ver mee. De vraag is wat het gebod van de liefde is. Want in de zieke komen wij de mens in zijn kwetsbaarheid tegen. Reflectie hierop krijgt al gauw een transcendent karakter:

Onze godsdienst
Onze godsdienst putten we uit ons erbarmen met de mensen.
Ze zijn te zwak om te leven zonder goddelijk ontfermen.
Te zwak om het knarsend draaien van de helse wielen aan te horen.
Wie van ons kan zich verzoenen met een heelal zonder één stem van mededogen, erbarmen of begrip?
Mens-zijn wil zeggen: volkomen vreemdheid te midden van de sterren.
Dat is voldoende reden om samen met anderen heiligdommen
op te richten van onvoorstelbare barmhartigheid.