Wapenveld

Hoewel zij de doorgeslagen efficiëntiedrang in de zorg- en hulpverlening met enige regelmaat hekelt, blijkt zij zelf uiterst efficiënt en voortvarend. Als wij Annelies van Heijst in het kader van de jaarserie benaderen voor een interview in Wapenveld stelt ze voor om het eerst schriftelijk voor te bereiden, zodat we daarna gericht kunnen doorpraten over datgene wat nog onduidelijk blijkt. ‘Een voorstel dat tijdsbesparend kan zijn voor u en mijzelf.’ Wij gaan akkoord. We hebben onze vragen amper gemaild of binnen een dag ontvangen we een zeer uitgebreide reactie waarin Van Heijst ons meeneemt in haar visie op zorg.

Annelies van Heijst is sinds 2009 hoogleraar Zorg, Cultuur en Caritas aan de Universiteit van Tilburg. Ze doet onderzoek naar morele aspecten van het zorgend omgaan met ziekte en afhankelijkheid. Haar onderzoek staat dicht bij de praktijk; onder professionals, cliëntenorganisaties en mantelzorgers geniet ze een behoorlijke bekendheid vanwege haar gedachten over ‘menslievende zorg’. De kern hiervan is dat vaktechnisch correcte zorg een absolute voorwaarde is, maar dat zorg mensen pas echt goed doet als ze het gevoel hebben dat de zorgverlener hen ziet staan. En juist dit wezenlijke aspect van zorg, namelijk het werkelijk bestaan in de ogen van de ander, dreigt in de bedrijfsmatige en marktgerichte ‘cure’ en ‘care’ op de achtergrond te raken of soms zelfs verloren te gaan.

Van Heijst staat in de traditie van de zorgethiek. Zorgethiek gaat, net als ethiek in het algemeen, over de basale vragen als ‘Wat behoor ik te doen?’ en ‘Wat is het goede leven?’ De zorgethiek stelt deze vragen vanuit een eigen perspectief. Zij neemt de (zorg)relatie als vertrekpunt. In de westerse ethiek wordt traditioneel veel waarde gehecht aan keuzes die door rationele individuen gemaakt worden, vaak los van een context. Waarden als rationaliteit, autonomie en zelfbepaling zijn vaak leidend. De zorgethiek stelt zich hier kritisch tegenover. Zij concentreert zich juist op waarden die van belang zijn voor het in stand houden en laten floreren van relaties, zoals betrokkenheid, afhankelijkheid, verantwoordelijkheid, zorgzaamheid en kwetsbaarheid.

De context van zorg

Van Heijst vat zorgethiek breed op. ‘Sinds 2010 leg ik niet meer zo de nadruk op de ethiek, maar kijk breder naar de culturele en levensbeschouwelijke bedding waarin ons hele denken en doen over zorg stroomt. Zowel het verleden als de actualiteit neem ik onder de loep. Mijn leerstoel aan de Tilburg Universiteit heet dan ook: Zorg, Cultuur en Caritas. Mijn achtergrond ligt in de moraaltheologie, ofwel de theologische ethiek en vrouwenstudies. Daarbij heb ik ook altijd een duidelijk historische belangstelling gehad. Ik wilde weten hoe mensen van vroegere generaties vorm hebben gegeven aan hun bestaan, hoe zij zich door moeilijkheden heen sloegen. Het huidige denken over zorg is nogal kortetermijndenken, terwijl mensen altijd al voor de vraag hebben gestaan hoe om te gaan met afhankelijkheid, ziekte en dood.
Door vrouwenstudies ben ik helder gaan beseffen hoe seksespecifiek zorg geven is. Veel meer vrouwen dan mannen wijdden zich vroeger en wijden zich nu nog aan concrete alledaagse zorg voor medemensen, in een betaald beroep, als vrijwilliger of in de huiselijke sfeer. Die zorginzet is maatschappelijk ondergewaardeerd en onderbetaald. Toch is het voor de samenleving wezenlijk.
Vanuit de christelijke traditie is er ook inspiratie en stof voor kritische reflectie. De zeven werken van barmhartigheid zijn overbekend en zij hebben alle een min of meer zorgzaam aspect. Ik heb met name studie gemaakt van hoe in georganiseerd verband, door katholieke kloosterlingen, zorg is verleend aan armen, ouderen, wezen en zieken. Zij stonden, vooral door hun werk in de negentiende eeuw mede aan de wieg van onze verzorgingsstaat.

Zorgethiek als cultuurkritiek

De zorgethiek heeft een cultuurkritische insteek. Niet autonomie en recht, individualiteit en vrijheid zijn de ordenende principes zoals in de neoliberale en kantiaanse ethiek. Mijn denken over zorg behelst een visie op het goede leven voor allen, waarin de verbinding met en afhankelijkheid van elkaar centrale begrippen zijn. Mijn kritiek richt zich met name op politieke en beleidsmatige keuzes en minder op de werkvloer.
In de huidige praktijk zie ik het beginpunt voor positieve verandering. Dat laatste wil ik benadrukken, want de werkers krijgen al zoveel om de oren over wat niet goed gaat. Juist op de vloer zijn er veel goed functionerende professionals, die zich met hart en ziel inzetten voor de kwetsbaarste leden van onze samenleving. We zouden veel meer aan innovatie van de zorg moeten doen door aanstekelijke voorbeelden van goede zorg naar voren te halen en door aandacht te besteden aan de ‘zorgsterren’ die overal zijn. Werkers hebben het er moeilijk mee dat ze vaak niet de tijd en aandacht kunnen geven die nodig is. Daar zitten politiek-maatschappelijke keuzes achter over hoeveel budget er naar welke sectoren gaat. Wij hebben als samenleving niet genoeg over voor met name de langdurige en chronische zorg, terwijl we zo’n rijk land zijn.
Ik denk dat die politieke desinteresse te maken heeft met heersende waarden van prestatie, presentatie en productie. Hoog in aanzien staan mensen die ‘het maken’, die er goed uitzien en vooral niet te oud zijn. Het woord ‘afhankelijk’ is een vies woord geworden. Juist die moeilijke kanten van het leven zijn in de zorgsector volop aan de orde. Denken over zorg betekent daarom ook aandacht vragen voor andere waarden en voor andere groepen mensen dan zij die in de media als sprekend subject naar voren komen.

Afgrenzing private en professionele zorg

Ook onze gewoonte om de private zorg scherp af te grenzen van de professionele zorg zou wel eens de zo nodige humanisering van de zorgcultuur kunnen belemmeren. We zijn zo gewend aan de beschikbaarheid van professionele zorg en aan het recht dat we daarop (denken te) hebben, dat we ons niet meer realiseren dat dit een sociale kunstgreep is: de grenzen zijn er alleen omdat we daar afspraken over hebben gemaakt. Het overhevelen van medische taken naar professionals is noodzaak, want daar ligt expertise die een leek niet zomaar kan ontwikkelen. Met het overhevelen van de meer verzorgende taken ligt dat anders – dat zijn zaken die veel mensen zouden kunnen doen of leren doen. Vroeger was dat ook anders georganiseerd. In de familiekring werd zorg geleverd die nu door professionals wordt gegeven, in een instelling of thuis of in de dagopvang. Ik idealiseer die toestand van vroeger niet, want toen werden zorgoffers gebracht waardoor degene die zorgde zelf eigenlijk geen leven had. Maar ik vind het wel een maatschappelijke kwestie om ons te bezinnen op de vraag wat de grenzen van ieders zorgverantwoordelijkheid zijn. Dat is niet alleen een financiële aangelegenheid (hoeveel willen we betalen en hebben we ervoor over als samenleving). Het is ook een morele zaak: wanneer vinden we ons leven goed en hoeveel zorgbelasting willen en kunnen we daarin hebben.
In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is het op sommige plaatsen een vraag of op familieleden een beroep gedaan mag of moet worden als er niet genoeg professionals zijn om op een groep te staan, bijvoorbeeld tijdens een weekend. Nu worden twee groepen aangesproken als ‘zorgverantwoordelijken’: professionals en de naaste kring van een patiënt of bewoner. De rest van de samenleving gaat ‘vrijuit’. Misschien zou dat beter gespreid kunnen worden, bijvoorbeeld door het opzetten van ‘cirkels van betrokkenheid’ rond mensen die extra tijd en aandacht behoeven.

Loskoppeling ‘cure’ en ‘care’

Er is in de loop van de twintigste eeuw, met het toenemen van de medische en verpleegkundige mogelijkheden, een versmalde visie op zorg ontstaan, waarbij zorg gereduceerd wordt tot een reeks handelingen van de expert met als voornaamste doel beter maken. Verschillende factoren hebben aan deze versmalling bijgedragen, zoals de medische innovatie, het medische model dat toonaangevend werd voor verpleging en verzorging, marktwerking en technocratie en het geloof dat alles maakbaar is door regelgeving en procedures.
In het laatste kwart van de negentiende eeuw kwam in Nederland het moderne ziekenhuis op, waarin de ‘cure’ losser kwam te staan van de ‘care’. Er voltrok zich een breuk met de oude gasthuistraditie waarin zieken niet genezen konden worden, simpelweg omdat er toentertijd te weinig medische kennis was. Toen dokters meer konden, wilden ze ook resultaat behalen en de zieken wilden dat ook. Die benadering, waarin artsen zich op zieke organen en verstoorde lichamelijke functies gingen concentreren, diende dus een duidelijk doel. Daardoor hadden artsen ook behoefte aan ondersteunend personeel. Zo begon in 1878 in Nederland de opleiding voor verplegenden, die in deze lijn konden werken. Het medische denken is toen toonaangevend geworden in de verpleging van de twintigste eeuw. Er waren wel tegengeluiden, onder meer Mieke Grypdonck met de integrerende verpleging. Maar toch vinden veel studenten op het ROC het vandaag de dag nog interessanter om een infuus te leren aanleggen dan om bewoners te wassen en verschonen. Medische handelingen werken statusverhogend.
Marktwerking heeft nog een extra impuls gegeven aan het opknippen en rationaliseren van zorgprocessen in ketens van deelhandelingen. De gedachte is dat het er niet toe doet wie iets doet als de handeling maar vakkundig en effectief wordt uitgevoerd. In de thuiszorg zie je heel duidelijk waarom dat niet werkt. Mensen willen niet iedere dag iemand anders voor het helpen aantrekken van steunkousen en weer iemand anders voor het geven van een injectie. Allerlei regelgeving vanuit de overheid en vanuit de zorgverzekeraars – veelal bedoeld om de kosten van de zorg beheersbaar te maken - bevordert bureaucratie en technocratie in de zorg.

Professionals en zorgvragers krijgen met al deze factoren te maken. Professionals ervaren dat als systeemdruk: ze hebben weinig vrijheid om hun werk naar eigen inzicht in te richten en moeten aan allerlei opgelegde zaken voldoen. Bovendien wordt in kwaliteitsmetingen nog altijd weinig aandacht gegeven aan hoe zorgontvangers zaken beleven en zien. Fred Lee heeft daar in zijn boek If Disney ran your hospital terecht de aandacht op gevestigd. Ik ben het helemaal met hem eens dat voor ontvangers van zorg bepaalde gebeurtenissen of belevingen ‘momenten van de waarheid’ zijn. Een enkel moment van gerichte aandacht, het kennen van de naam van de patiënt kan de doorslag geven. Ervoer men iets heel positiefs dan is het hele oordeel over de zorg positief, en het tegenovergestelde geldt bij nare belevingen. Dichtgeplande manieren van werken moedigen professionals eigenlijk aan om ‘hun ding te doen’ in plaats van zich af te stemmen op degene die zorg behoeft. Natuurlijk nemen zorggevers daarbij ook zichzelf mee. Ook zij hebben hun gewone alledaagse menselijke tekorten, werkers kunnen zelf problemen hebben of niet zo sensitief zijn. Er zijn trouwens ook zorgontvangers die professionals het leven zuur kunnen maken.’

Dialoog tussen zorgverleners, managers en beleidsmakers

Wanneer managers en zorgverleners met elkaar spreken over een kwetsbare patiënt, dan kunnen ze best een goed gesprek met elkaar voeren. Ook managers hebben een ziel. Als het echter op beleid aankomt, is er niet zelden een kloof met de werkvloer. Hoe komt er een dialoog op gang? ‘Op die vraag bestaat geen simpel antwoord. Ik krijg veel uitnodigingen van zorginstellingen om te komen spreken. Overal heeft men het beste voor, maar onderlinge stroomlijning is er weinig, zelfs binnen een en dezelfde sector zoals de verpleeghuiswereld, ziekenhuiswereld of thuiszorg. Duizend bloemen bloeien en misschien zijn er dat er iets te veel. Mij treft dat er zo weinig consensus is over wat goede zorg is, wat basisvoorwaarden zijn en welke aanpak resultaat oplevert.
De kern van goede zorg is volgens mij dit: zorg is een relationeel afstemmen van de professional op degenen die zorg behoeven – terwijl de professional ook afstemt op zichzelf. Het allerbelangrijkste is niet genezen of repareren, maar de ander bijstaan in zijn of haar lijden. Zorgen is geen daad, maar een betrekking en binnen die betrekking worden dingen gedaan. Nog te veel managers sturen vanuit een grote afstand van de werkvloer. Ze moeten achter hun bureau vandaan komen en zelf weten wat zorg ontvangen en zorg geven is. En ze moeten een soort nederigheid hebben: de organisatie willen dienen en de mensen om wie het daar gaat, in plaats van zelf het stralend middelpunt zijn.
In Vlaanderen bestaat het project Stimul, geleid door dr. Linus Vanlaere en Trees Coecke. Daar wordt heel basaal – in een soort van proeflaboratorium – de zorgpraktijk in scène gezet. Van een groep professionals moeten enkelen zorg ontvangen en anderen zorg geven, en dat anderhalve dag lang. Vanuit die basisgewaarwording vindt reflectie plaats, en wordt het zorgproces herijkt. Ik geloof in die praktijkgewortelde veranderaanpak.

Macht en onmacht

Daarnaast is het van belang dat er ook op een ander niveau gereflecteerd wordt, namelijk over de fundamenteel andere positie van de zorggever en ontvanger. Wezenlijk voor zorg is dat er invloed uitgeoefend wordt en daarmee ook macht. Ik schrik als ik professionals hoor zeggen: ‘Je wilt toch geen macht uitoefenen’. Als ze dat zeggen, beseffen ze blijkbaar niet hoeveel macht ze hebben. Dat is inherent aan zorg dragen. Want zorg wordt verleend aan iemand die het – om welke reden dan ook – alleen niet redt. Het zich wenden tot een professional gebeurt vanuit de verwachting dat deze persoon zal helpen. Zorg is macht, in de zin van het Franse werkwoord pouvoir, dat zowel macht als vermogen betekent. Wie zorgt gaat invloed uitoefenen op de ander, dat kan niet anders, en daarmee wordt de ander (diens lichaam en/of leven) in model gedrukt. Dat heeft positieve kanten, want degene die hulp vroeg kon het immers niet alleen. Maar in het vormgeven laat de verzorgende ofwel de professional ook iets van zichzelf achter, en dat valt niet altijd helemaal in goede aarde. Samengevat: wie zorgt modelleert de ander en diens bestaan. Dat gebeurt op vraag van de ander, maar het kan ook weerstand of zelfs agressie oproepen.
Zorg ontvangen is ook voor degene die erom vraagt een complexe kennismaking met macht en onmacht. De zorgvrager ondergaat de formerende invloed van de ander. Niet alleen op een lichaamsdeel of lichamelijk gebied, maar breder. Tijdens het ontvangen van zorg kun je de rest van je mens-zijn niet ‘afzetten’. Bovendien kan de confrontatie met eigen afhankelijkheid mensen ook kwaad maken. Het gebeurt dat ze die agressie afreageren op degenen die hen helpen. Zorgvragers oefenen soms tegenmacht uit door dwingend te zijn of obstructie te plegen en kunnen het zorgverleners moeilijk maken. De machtsbalans is dus voortdurend in beweging. Wat we duidelijker zouden moeten onderkennen, is dat ook mensen die pijn en verdriet hebben hun eigen morele verantwoordelijkheid houden.

Het gedicht ‘Beroepskeuze’ van Judith Herzberg kun je zien als poëtische kritiek op de hoofdrol die het slachtoffer volgens sommigen in onze samenleving heeft gekregen.

En toen ze vroegen wat ze later wilde worden
zei ze 'Graag invalide' en zag zich al,
benen onbewegelijk in bruin-geruite plaid
door toegewijde man en bleke zonen
voortgeduwd, geen zegel zelf te plakken,
geen brief te schrijven, geen reis te maken.
dan zou ze eindelijk echt vrij zijn
zo treurig kijken als ze wou, in winkels
voor haar beurt gaan, bij optochten
vooraan staan, geen mooie kleren aan
en elke avond zachtjes snikkend
zou ze zeggen heus niet om mij
maar om die last voor jou.
En beide zonen zouden altijd
bij haar blijven, hun leven
aan haar wijden en nooit
zou haar iets overkomen,
nooit, nooit zou ze slijten.

In haar gedicht is de persoon in de rolstoel ervan ontslagen om zelf vorm aan haar leven te geven. Ze koestert zich in de rol van afhankelijke. Er zijn vast mensen voor wie dat opgaat, maar het is volgens mij niet het overheersende beeld. Als ik denk aan de mensen in een rolstoel die ik goed heb leren kennen in de afgelopen jaren, dan zie ik de stille of openlijke knokkers die zich er niet onder laten krijgen, de zwijgzame verbijters van hun pijn, de mensen die proberen hun waardigheid hoog te houden ook al zijn ze alle bewegingsruimte verloren. Ik ben juist onder de indruk van de innerlijke kracht, humor en wijsheid die er in zeer afhankelijke en zieke mensen kan schuilgaan. Menig professional ervaart dat ook zo en heeft daarom vreugde in het werk.
Van belang blijft dat zorgontvangers als sociale groep andere kenmerken heeft dan de groep van zorgverleners. Eigenlijk draait heel de zorgsector om mensen die zorg nodig hebben, maar tegelijk hebben zij als individu heel weinig macht en zijn ze niet verenigd. De zorgontvangers staan centraal en zijn marginaal tegelijk. Zij maken immers de spelregels en protocollen niet, alle retoriek over vraaggestuurde zorg en cliëntgericht werken ten spijt.

Sociale identiteit en menselijke waardigheid

Erkenning is voor mij een sleutelbegrip in de zorgethiek. In mijn boek Iemand zien staan heb ik erkenning gedefinieerd met de woorden ‘oog hebben voor iemand in de juiste hoedanigheid’. Daarmee bedoel ik twee dingen. Ten eerste dat zorgvragers moeten weten wat ze wel en niet kunnen vragen en verwachten van professionals. Wie te veel verwacht doet iets oneigenlijks en zal teleurgesteld worden. Professionals kunnen niet alles oplossen en goed maken, maar op een deelgebied behulpzaam zijn. Als ze dat goed doen, is dat algeheel troostend en helpend. Ten tweede bedoel ik dat professionals scherp moeten zien wat van hen gevraagd wordt, en dat kunnen ze het beste doen door af te stemmen, met inachtneming van hun beroepsmatige grenzen en het feit dat ze er voor meer zorgbehoevenden zijn dan alleen de afzonderlijke patiënt of bewoner. De basale vorm van erkenning geven door zowel zorgvragers als professionals is: aan de ander laten merken dat je weet wie je voor je hebt, laten blijken dat je diens rechten respecteert.
Ik zie menselijke waardigheid als iets waarvan ieder mens de drager is, maar dat wordt een loze zinsnede wanneer anderen een weerloze persoon behandelen als een vod. Neem een verwaarloosde psychiatrische patiënt uit een instelling in het voormalige Oostblok. Ja, die persoon is drager van waardigheid, maar hij of zij kan niet als waardig mens verschijnen, aan zichzelf en aan de rest van de wereld. Met andere woorden, zorgafhankelijke mensen hebben anderen nodig om ‘tot hun waarde’ te komen. In die zin is waardigheid, naast inherent, ook relationeel bepaald.
Ik heb welbewust het vertoog van de liefde willen herintroduceren in het taalveld van de zorg. Bedoeld is niet de romantische liefde of liefdevolle vriendschapsbanden, maar wat in de christelijke traditie naastenliefde heet. Het christelijk geloof kent als tweede gebod de liefde voor de naaste, die als maatstaf heeft de liefde voor zichzelf. Dat gebod is iets heel anders dan een artikel uit een wetboek. Het is – in de zin van de joodse Torah – een soort van ‘Weisung’. Met andere woorden, een aanwijzing voor hoe je een gelukt en gelukkig leven kunt leiden. Alleen zo heeft het gebod van de liefde zin: als uitnodiging, niet als dorre plicht. De kerngedachte is dat je zelf een zinvol en rijk leven hebt, als je je verbindt met anderen. Veel professionals drukken iets dergelijks uit, als ze zeggen: ‘Je wilt toch iets voor een ander betekenen, daarom koos ik dit werk’.

Mijn onderzoek staat dicht bij de praktijk: veel werkers herkennen zich in mijn kritische geluid en pleidooi voor goede zorg. Ook mijn denken is gevormd door de praktijk en mijn eigen levenservaring. Voor mij zijn enkele jaren van ziek zijn naast mijn wetenschappelijke studie vormend geweest. Toen heb ik ondervonden wat het is om zorgafhankelijk te zijn. Ik ben professionals veel dankbaarheid verschuldigd en heb bewondering gekregen voor wat ze doen. Ook heb ik de minpunten aan den lijve meegemaakt. Ik weet hoe het is als professionals uit het oog verliezen wat het hoofddoel van hun werk is. Hoe het is als ze in beslag worden genomen door de kortetermijndoelstelling (dat lichaamsdeel moet goed op de foto) en intussen de zieke niet zien staan. Ze vergeten dan dat ze hun werk alleen maar doen opdat de patiënt zich minder ellendig voelt. Mijn denkwerk is gekanteld en verdiept door deze levenservaring. De waarde van ‘er zijn voor anderen’ heeft oudere wortels. Mijn grootouders en ouders deden heel veel voor andere mensen en zetten hun huis open. Zij deden dat vanuit een katholiek geloof. Je moet proberen er voor anderen te zijn als het erop aankomt. Daarover denk ik na en ik tracht het zelf ook te doen. Niet de leer, maar het leven is beslissend.’

Cv’s

Ella Lobregt-Van Buuren (1970) is GZ-psycholoog, systeemtherapeut en supervisor in het Dr. Leo Kannerhuis, en redacteur van Wapenveld.

Els van Wijngaarden (1976) is theoloog en docent ethiek aan de Christelijke Hogeschool Ede.