Wapenveld

Beroepskeuze

En toen ze vroegen wat ze later wilde worden
zei ze: ‘Graag invalide’, en zag zich al,
benen onbeweeglijk in bruin-geruite plaid
door toegewijde man en bleke zonen
voortgeduwd, geen zegel zelf te plakken,
geen brief te schrijven, geen reis te maken.
Dan zou ze eindelijk echt vrij zijn
zo treurig kijken als ze wou, in winkels
voor haar beurt gaan, bij optochten
vooraan staan, geen mooie kleren aan
en elke avond zachtjes snikkend
zou ze zeggen: heus niet om mij
maar om die last voor jou.
En beide zonen zouden altijd
bij haar blijven, hun leven
aan haar wijden en nooit
zou haar iets overkomen,
nooit, nooit zou ze slijten.

Chronische zorg

Het gedicht ‘Beroepskeuze’ van Judith Herzberg schetst een prachtig beeld van hoe een zorgvrager macht heeft: je hoeft niks zelf te doen, je alleen te laten verzorgen, je gaat overal voor, alles draait om jou en je wordt nooit in de steek gelaten. Daarvoor is maar één vereiste: treurig kijken en op gepaste momenten snikken (vooral om de last voor die ander). Oh ja, en natuurlijk die plaid. Zelf ben ik al 48 jaar wat men noemt chronisch zorgvrager. Op dagelijkse basis heb ik hulp van anderen nodig voor opstaan, toilet en naar bed en voor nog wat omliggende zaken. Ik kan geen dag zonder anderen die zorg verlenen. Daarnaast heb ik een evenlange staat van dienst in de medische en paramedische wereld van zorg. Altijd zijn er vele handen die mijn leven mogelijk maken. Eindeloos veel mensen heb ik zo al aan mijn lijf gehad, zowel professionals als privé‘helpers’. Zorgde vroeger doorgaans mijn moeder voor me, tegenwoordig heb ik vooral te maken met hulpen die dat betaald doen. Daarnaast zijn vrienden, zussen, buren en mijn geliefde eraan gewend dat zij me regelmatig helpen. Vandaar dat ik me maar eens waag aan een, wat je zou kunnen noemen, kleine fenomenologie van de zorgrelatie, vanuit het perspectief van de zorgvrager. Ik spits het artikel daarbij toe op de kwestie of hulpvrager en hulpgever nou echt zulke gescheiden werelden zijn. En – ze kwamen in het gedicht al naar voren – welke rol verleiding en macht spelen in die zorgrelatie.

Het invalide leven

Om te beginnen maar de positieve constatering: met chronische zorgafhankelijkheid is te leven. En best goed ook. Maar zo simpel als in Herzbergs fantasie is het niet; ook niet zo treurig en saai, gelukkig.
Op eerste gezicht voel ik weinig verwantschap met Herzberg, het gedicht geeft vooral een komisch kijkje in Herzbergs beeld van het ‘invalide leven’. Toch is het maatschappelijk gezien wel een herkenbaar plaatje. Die plaid is ouwerwets en je mag tegenwoordig niet meer zomaar voordringen, maar mensen met een zichtbare beperking worden veelal gezien als samenvallend met hun afhankelijkheid. Handicap en ziekte zijn in de ogen van velen vooral een treurig lot dat het leven tot een zware opgave maakt.
Afhankelijk zijn heeft slechte papieren. Mensen met beperkingen, mensen die zorg nodig hebben, worden snel gezien als slachtoffer of juist als held als je desondanks ‘iets’ van het leven maakt. Zelden worden ze als gewone mensen gezien – wat vreemd is als je bedenkt dat zo’n vijftien procent van de bevolking leeft met chronische beperkingen. Die beelden van de held en het slachtoffer zijn verleidelijke beelden, zowel voor mensen met een beperking als voor de omgeving. Ze bieden een sterke identiteit en een duidelijke rolverdeling. Maar in het gewone leven passen mensen van vlees en bloed zelden in die mallen van held of slachtoffer. Meestal zijn we geen van beide, of beide tegelijkertijd.
Waarom nou die moeite met mensen die niet ‘alles zelf kunnen’ of niet ‘als een treurig hoopje terneerzitten’ als dat niet meer lukt?
Sinds het intreden van de Verlichting in onze cultuurgeschiedenis staat het ideaal van de autonome mens voorop. De vrije onafhankelijke mens die kan kiezen, het eigen leven vormgeeft en controle heeft, het zelfbeslissend subject. Dit ideaal zien we in de oproep van de filosoof Immanuel Kant aan de mens om zelf te durven denken. In theorieën over gezondheid wordt autonomie als kern gezien van gezondheid, zowel fysiek als emotioneel: ‘Mens sana in corpore sano’. Autonomie lijkt dan parallel aan niet afhankelijk zijn van anderen. En dat ideaal is wat uit z’n voegen gebarsten: velen schijnen tegenwoordig te geloven dat als mensen maar willen, ze hun eigen bestaan, hun geluk, hun gezondheid, etc. kunnen maken en in de hand hebben. Autonomie wordt dan synoniem aan beheersbaarheid.

Afhankelijkheidsangst

Dit in ogenschouw genomen, is het niet verbazingwekkend dat onze samenleving schrik heeft voor handicap/ziekte, want die geven inderdaad vaak verlies van zelfstandigheid. Voor wie zelf niet regelmatig te maken heeft met mensen die chronisch hulp nodig hebben, is het schrikbeeld dat ziek of – vul ik maar even aan – oud worden betekent: niets meer kunnen ondernemen, geen zeggenschap meer hebben, afhankelijk zijn van anderen en van hulpmiddelen. Je wordt hulpbehoevend en daarmee wordt het leven kommer en kwel en speelt het zich nog vooral in de wereld buiten jou om af. Herzbergs beeld dus. En met al onze idealen van maakbaarheid, onafhankelijkheid en mobiliteit zijn we daar collectief als de dood voor.
De angst laat zich sussen wanneer mensen kunnen denken dat er een kloof is tussen ‘gezonden’ en ‘zieken’, dat er een ‘wij’ is en een ‘zij’. Er wordt een scheiding aangebracht tussen mensen die wel en die niet iets mankeren, tussen hen die zorg vragen en zorg geven. De confrontatie met mensen die iets mankeren kan dit geruststellende idee omverhalen. Zij laten zien dat afhankelijkheid, kwetsbaarheid, de willekeur van het lot iedereen kan treffen.
Het ervaren van dat gegeven, al is het maar voor een moment, kan mensen ineens het gevoel bezorgen in de afgrond van het bestaan te kijken. Handicap, afhankelijkheid en maatschappelijk functioneren in combinatie met elkaar te denken lijkt wel in een soort cultureel vacuüm te verkeren; soms merk ik dat als ik ergens voor mijn werk kom en men zich ineens realiseert dat ik hulp nodig heb bij opstaan. Dat vacuüm maakt het extra moeilijk voor mensen om afhankelijkheid een plek te geven, en je te durven overgeven aan afhankelijkheid, hulp te aanvaarden of vragen. De tweedeling tussen zorgkrijger en -gever is helder, makkelijk, rustgevend en funest. Want ook al verlies je die volkomen zelfredzaamheid, je blijft wel gewoon meer mens dan dat! Niemand valt samen met zijn beperking, niemand valt samen met de rol van zorgvrager.

Niet of-of

Het doorbreken van de geschetste tweedeling is misschien confronterend, maar ook spannend voor ons denken over de zorgrelatie.
Van zorg afhankelijk zijn en toch gewoon mens blijven die ook voor zichzelf en anderen wil zorgen, kan niet gemakkelijk samen gedacht worden, maar vaak is het in het leven toch niet of-of. Velen van ons leven dat al, soms zelfs van meet af aan ... Veel mensen met beperkingen (waaronder ouderen) leven vanuit een onzekere fysieke situatie en hebben geleerd die afgrond een plaats te geven.
Het doorbreken van deze tweedeling is misschien dus ook heilzaam: de kloof is niet reëel en dan is het wellicht beter dat onder ogen te zien en te delen dan te ontkennen en weg te poetsen. Er komt ruimte om te zien dat c.q. hoe we allemaal potentieel zowel zorggever als zorgvrager kunnen zijn of worden.
Laten we eens kijken wat nou een andere kijk op zorg kan zijn, die beide posities niet uit elkaar trekt maar bij elkaar houdt. Dus niet Herzberg, maar wat dan? Daarbij wil ik aansluiten bij de visie van Annelies van Heijst die in het boek De ander zien staan aangeeft dat we ons bewust moeten zijn dat de zorg draait om de relatie tussen zorggever en zorgontvanger. Communicatie is daarbij essentieel, al hoeft deze niet per se – zoals Van Heijst terecht opmerkt – via de gesproken taal te gaan, omdat dat nu eenmaal niet altijd (meer) mogelijk is. Van Heijst betoogt dat beiden het nodig hebben daarin gezien en erkend te worden. Maar anders dan Van Heijst, die inzoomt op de rol van zorgverleners, blijf ik in dit artikel het perspectief van de zorgontvanger volgen. Daarbij kijk ik hoe beide posities kunnen switchen en wat gemeenschappelijke noemers zijn. Zorgverleners kunnen immers zomaar ‘aan de andere kant terecht komen’ en zorgafhankelijk worden. Zorgontvangers kunnen op hun beurt weer zorg dragen voor anderen, in hun werk, als mantelzorger of anderszins. Het is zelfs belangrijk dat te blijven doen, het houdt je identiteit in balans.

Geruisloos en gerieflijk

Eerst de vraag: Als ik zorg krijg, wat vind ik dan belangrijk? Wat verlang ik in die zorgrelatie? Als je alle beleidsplannen en -notities over en van zorginstanties leest, lijkt het volkomen vanzelfsprekend dat in de zorg de patiënt of cliënt centraal staat. Dat is ook logisch, anders gaat het immers nergens over. Maar deze open deur laat onverlet dat, afgezien van een enkele doorgewinterde zorgvrager of -gever, dit geen common sense is in onze samenleving, ook niet bij zorgmanagers, beleidsmakers en kwaliteitsmeters. Dus zet ik graag een aantal basale uitgangspunten op een rij. Boven alles verlang ik dat zorg ‘zorgeloos’ is. Daarmee bedoel ik dat die zorg voor mij eigenlijk slechts een randvoorwaarde is om mijn bestaan te kunnen leven, en dat het voor mij daarom van belang is dat ik er geen onnodige stress en energieverlies van heb. Het moet als het ware geruisloos en gerieflijk zijn. Daar zit echter gelijk een ambivalentie in. Ik wil het eigenlijk zelf doen, namelijk. Dus wil ik vooral zorggevers die doen zoals ik zou doen. Iedereen die zorg krijgt, weet van dat grote taboe: het maakt uit wie je helpt, het maakt uit wie dicht bij jou komt, wie aan je huid zit ... Het helpt enorm als het een beetje klikt en is heerlijk als dat mee mag tellen! Graag heb ik te maken met vertrouwde, behendige handen, die weten wat ze moeten doen. Maar ik wil ook mijn vrijheid en privacy bewaren en dan is meer afstandelijke hulp soms beter. Het is het eeuwige dilemma tussen betrokken mensen willen in de zorg, die toch ook de nodige afstand weten te bewaren en mijn leven en lichaam van mij laten.
Hier hoort eerlijkheid bij: als zorgvrager moet je proberen die ander niet te laten boeten voor je eigen strijd, onwennigheid of machteloosheid. Je kunt er niet omheen als je blijvend afhankelijk bent of wordt van zorg, om je daartoe te verhouden. Ik denk dat alle zorgvragers willen dat iemand die zorg geeft lief is en empathisch. Dat iemand zich een beetje kan voegen naar jouw persoon, jouw ritme en sfeer. Zorggevers kunnen intimiderend zijn, zonder het te weten of willen. Ongepaste opdringerigheid, opmerkingen over je lichaam, je gewoonten of je humeur ... dat ligt allemaal zo kwetsbaar. Iets wat riekt naar ongeduld, of wat je lastig doet is heel akelig (‘Mevrouw zegt het maar’). Bedillerige hulpen die bij binnenkomst je huis of kamer onmiddellijk in bezit nemen, daar is het slecht mee schaften. Als zorgvrager wil ik de ruimte hebben om aan te geven hoe ik het graag wel en niet wil. Want natuurlijk blijven ook zorgvragers kinderen van deze tijd en is het te midden van afhankelijkheid essentieel om waar mogelijk regie te houden over wat er gebeurt en hoe. Zo houden zorgontvangers ook ruimte om hun eigen prioriteiten te blijven stellen bij waar je wel/niet hulp bij wilt, c.q. je eigen energie aan wilt besteden. Soms is ook daar hulp bij nodig, om weer te leren ontdekken na alle medische bombarie wat voor jouzelf als mens je leven de moeite waard maakt. Of soms is het nodig, zoals Van Heijst aangeeft, dat de zorggever de signalen van de ander leert aflezen, wanneer deze in taal niet zomaar zijn of haar wensen kan uitdrukken.
Zorg van anderen, zei ik, is voor mij voorwaarde sine qua non: daarna(ast) begint het echte leven. Als alles goed loopt, tenminste. Want oh wee als er van alles misgaat: dan merk je ineens hoe cruciaal het is dat er goed voor je gezorgd wordt en hoe kwetsbaar dat ligt. Soms merk ik dat zorgverleners zo bezig zijn met hoe vervelend het voor hen is als dingen mislopen, dat ze vergeten dat het voor diegene die in bed met volle blaas maar ligt te wachten op hulp toch altijd een stukje erger is. En die persoon trekt nooit aan het eind van de werkdag de zorgdeur achter zich dicht … Voor chronische zorgontvangers gaat het altijd maar door, en dat kan een zekere aardappelmoeheid veroorzaken die soms een wissel trekt op het contact. Het zou heel goed zijn als zorgverleners daarin niet te lange tenen hebben en soms kunnen denken: ‘Ik kan me voorstellen dat je er ook wel eens tabak van hebt, van al die mensen aan je lijf’.

Verleidingstrucs

Als ik zorgeloze zorg wil krijgen, is het dus verstandig dat ik waar mogelijk ervoor zorg dat die ander graag voor mij zorgt. Daar heb ik verleidingstrucs bij. Dat begint vaak simpelweg met een beetje vriendelijkheid en respect. Het is de toon die de muziek maakt en veel zorgvragers weten dat humor vaak wonderen doet. De zielige knorrepot van Herzberg is in een gedicht wel leuk, maar in de praktijk loopt men er liever van weg. Mensenkennis komt daarbij goed van pas. Ik denk dat in de dagelijkse praktijk van zorgrelaties veel zorgvragers vanzelfsprekend een beetje terug zorgen voor de zorggever. Bij zorg in de privésfeer geldt dat het sterkst (en zijn er soms ook die tranen van Herzberg ‘om die last voor jou’), maar ook in betaalde zorg gaat dat zo. Er zit toch altijd een zekere wederkerigheid in, zij het soms ongelijktijdig en op verschillende terreinen én met grenzen.
De zorgverlener wil namelijk niet alleen in de hoedanigheid van professional erkend worden, maar ook als mens met hebbelijkheden en onhebbelijkheden. En wil vaak gewoon aandacht ... Zorgontvangers pikken dit op en stemmen erop af: dat maakt het contact soepeler. Een beetje geven en nemen. De stressende assistent met wat grappen ontstressen, de onzekere niet opjagen, maar juist met complimentjes doortastender maken. Wat extra aandacht voor het verdriet van degene die net gescheiden is, zodat zij zich gezien voelt, en toch ondertussen een beetje doorwerkt. Van Heijst zegt het: de zorgrelatie is een relatie. Daar hoeven we niet romantisch over te doen, maar ook niet denigrerend. Mensen zijn nu eenmaal communicerende wezens. En in de intimiteit van iemand verzorgen, ontstaat ook soms vanzelf een emotionele intimiteit.
En zo zie ik op ziekenzalen ook patiënten voor elkaar zorgen, en – soms ook in dat bondjes-gevoel van ‘wij weten dat de zusters geen tijd hebben’ – iemands kussen opschudden of even luisteren naar de angst van die oude dame tegenover ze.

Als ik zorg geef, wat is dan belangrijk?

Waarom of waartoe zorg je als mens, voor jezelf en voor een ander? Zorgen voor een ander is – doorgaans – fijn. Het is goed om iets te doen voor een ander zodat die zich beter voelt of weer uit de voeten kan, en soms is het goed er alleen maar te zijn voor iemand. Voor die ander en voor mezelf. Je doet het niet alleen voor de ander, maar ook omdat je – als het goed is – er zelf iets positiefs aan beleeft in welke zin dan ook. Zoals een vriend laatst vertelde dat het gewoon aanwezig zijn bij zijn demente oma en haar hand vast houden, hem zelf iets gaf: rust, aandacht, er gewoon mogen zijn zonder iets te hoeven presteren.
Ik weet dat je zorg verlenen van harte moet doen, want dat het akelig is als de ander voelt dat je het eigenlijk niet wilt en het dan toch ‘mopper-de-mopper nou vooruit dan maar’ wel doet. Ook voor jezelf is dat niet goed trouwens. Belangrijk daarbij is in mijn ervaring dat je probeert je af te stemmen op wat die ander aangeeft nodig te hebben of als goed ervaart. Empathie. Niet opdringen, vragen stellen, een zekere voorzichtigheid houden, omdat afhankelijkheid een kwetsbaar iets is wat veel mensen niet licht valt. Soms moet je zelfs wat moeite doen de ander uit te nodigen om eerlijk te zijn.
Soms moet je echter wel doortastend zijn, zeggen: ‘En nu genoeg afgewacht, nu ga je naar de dokter!’ Dat is wel eens mijn zwakke plek, vanuit die angst voor betuttel-gedrag.
Veel van wat ik noemde bij hulp ontvangen, speelt ook bij hulp geven: het is fijn als de sfeer prettig is, je aardig bent tegen elkaar, er humor is en dat je lief bent voor die ander.
Tegelijkertijd is zorgen voor een ander nooit helemaal los te zien van zorgen voor jezelf: in het je voegen naar wat een ander nodig heeft, moet je niet jezelf geweld aandoen. Dus moet je blijven voelen wat je zelf ook nodig hebt om te kunnen blijven zorgen – iets dat bij mantelzorgers nog wel eens vergeten wordt …, zeker wanneer de ander meer wil of nodig heeft dan jij kan geven. Ook dan verleid ik een beetje, om die ander een beetje mijn kant op te sturen, qua tijd, qua taak, en de sfeer fijn te houden. Om zorgen vol te houden, heb ik ook af en toe waardering nodig of feedback.
Tenslotte heb ik goed geleerd in de afgelopen 48 jaar om hulp aan te bieden en niet te schrikken als ‘nee’ het antwoord is.

(On)gelijkheid

Gelijkwaardigheid als mens in de zorgrelatie en wederkerigheid, sluiten niet uit dat je in de zorgrelatie niet gelijk bent. Je hebt soms een ander belang: de een wil lekker snel douchen en opstaan, de ander heeft vreselijk zin in een praatje; of de een wil eens lekker rustig nageltjes knippen en benen insmeren, terwijl de ander haast heeft ‘want er wachten nog vier anderen’. Zo kunnen er belangentegenstellingen ontstaan, waarin ineens een machtsverschil voelbaar wordt. Dat kan om die genoemde praktische zaken gaan, maar ook om diepergaande mentaliteitszaken. Zo maakte ik eens mee dat een adl-assistant een de week daarvoor gebeurd akkefietje met mij wilde uitpraten, terwijl ik halfbloot op het toilet zat en zij met de armen over elkaar staand boven mij uit torende. Dat is geen goede situatie voor een gelijkwaardig gesprek en dat moet de zorggever zich bewust zijn. Hoe meer zorgvragers en zorgverleners zich bewust zijn van de potentiële machtsverschillen, hoe minder men ervan schrikt als die boven komen drijven. Dan wordt het spannend: wie maakt nu de dienst uit? Hoe geef je juist dan zeggenschap en eigenheid ruimte? Bij voorkeur samen, in overleg, wat mij betreft.
Dan kun je ook spelen met verleiding om de ander er een beetje toe te brengen te geven wat jij graag wilt en wat speels reageren als je je realiseert dat die ander jou ook probeert te verleiden.
Ten slotte kom ik terug op het doorbreken van de tweedeling tussen wel en niet zorgafhankelijk zijn. Iedereen is kwetsbaar, iedereen is afhankelijk van andere mensen. Dat is een onontkoombaar deel van de menselijke conditie. Tegelijkertijd is de ene mens wel afhankelijker en dus kwetsbaarder dan de ander. We moeten dit niet romantiseren. Afhankelijkheid is moeilijk. Als je dagelijks je billen moet laten wassen door een ander, sta je er anders in dan degene voor wie dat alleen een abstracte beschouwing over het mens-zijn is ... Het is goed je dat te realiseren en toch af en toe te denken: ‘Die ander is als ik, ook al zitten we in een andere positie’. Want uiteindelijk lijken de levens van mensen die wel en die niet zorgafhankelijk zijn wel meer op elkaar dan dat ze verschillen.
Macht in zorgrelaties kan intimiderend zijn, disciplinerend: je duwt de ander in de vorm die jij wilt hebben. Door Herzberg-gedrag of door degene die afhankelijk is te kleineren. Maar als zorg op bovenstaande wijze vorm kan krijgen, kan het empoweren. Beiden kunnen er dan krachtiger in worden. Dan kan zorg zorgeloos zijn.

CV

Jacqueline Kool studeerde maatschappelijk werk en theologie. Zij is werkzaam als kennismanager voor Disability Studies in Nederland. Daarnaast werkt zij als zelfstandig adviseur en schrijver. Van haar hand verscheen onlangs Eros in de kreukels. Verhalen over lijven, leven en lust vanuit de kreukelzone.