Wapenveld

Wie tegenwoordig een ziekenhuis binnenwandelt, komt al snel onder de indruk van de hoeveelheid apparaten die er staat opgesteld [1]. Een modern ziekenhuis is ondenkbaar zonder scanners, microscopen, computers, operatierobots en bio-implantaten. Artsen moeten vaak heel wat bijleren om het allemaal nog te kunnen volgen. En er komen ook steeds meer andere disciplines in het ziekenhuis te werken. Dat was natuurlijk al langer zo, maar vroeger waren fysici, chemici en informatici vooral het hulpje van de arts. Nu mogen zij op stafniveau binnen het ziekenhuis hun partijtje meeblazen.

Maar is de patiënt nu ook geholpen met al dit technische geweld in een ziekenhuis? Dat is een lastige vraag en het antwoord daarop is zowel ja als nee. Laat ik positief beginnen. Dankzij moderne medische technieken kunnen mensen, die vroeger aan een ongeneeslijke ziekte zouden zijn gestorven tegenwoordig een redelijk normaal leven lijden. Een voorbeeld van zo’n levensreddende techniek wordt in dit boek besproken. Het is de bloedsuikermeter die wordt gebruikt door diabetespatiënten. Met dit apparaat kunnen patiënten zelf de bloedsuikerspiegel in hun bloed meten. Als de waarde te hoog is, kunnen ze deze bijregelen door insuline te spuiten. Is de waarde te laag, dan is het goed om extra suiker te eten. Zonder de bloedsuikermeter zou de bloedsuikerspiegel in hun bloed veel meer variëren en dat kan de patiënt veel schade berokkenen. Om nog maar te zwijgen over wat hem of haar te wachten stond in de tijd dat er nog helemaal geen insuline injecties waren.

Toch kan dit voorbeeld van het levensreddende werk van moderne medische technieken worden tegengesproken met andere voorbeelden. In de jaren ’60 schreef de psychiater J.H. van den Berg zijn boek Medische macht en medische ethiek. Hij geeft hierin voorbeelden van mensen die in leven worden gehouden dankzij de moderne techniek, terwijl hun levensomstandigheden ronduit vreselijk zijn. Ook in onze tijd hoor je nog weleens scepsis bij de medische mogelijkheden op de grens van de dood. Is het wel altijd goed om gebruik te maken van de medisch-technische mogelijkheden? Nu zou je hierop kunnen antwoorden dat het er om gaat uitsluitend op een goede manier gebruik te maken van deze mogelijkheden. In deze opstellenbundel onder redactie van de Twentse Socrates-hoogleraar Annemarie Mol wordt een bescheiden kruistocht gehouden tegen dit antwoord. De centrale stelling van het boek is dat medische technieken geen black boxes zijn die je moet nemen zoals ze zijn en vervolgens goed of slecht kunt gebruiken. Medische technieken zijn zelf niet waardevrij. Ze nemen hun eigen normatieve werkelijkheid met zich mee. Wie denkt alleen van het goede gebruik te profiteren, loopt het gevaar veel op de koop toe te nemen.

Natuurlijk moet deze stelling hard worden gemaakt aan de hand van voorbeelden. Dat gebeurt ruimschoots in de bundel. Neem opnieuw het voorbeeld van de bloedsuikermeter. Het apparaatje werkt alleen in een min of meer medische omgeving bij mensen die de rust en de tijd nemen om in hun vinger te prikken om een druppel bloed op te vangen. Het apparaatje brengt dus zijn eigen vereiste leefomgeving met zich mee. En als het toch mis gaat met het suikergehalte, is dat eigenlijk je eigen schuld. Als je beter had opgelet, was het misschien niet gebeurd. Zonder het gebruik van de bloedsuikermeter kan van zo’n eigen-schuld-situatie geen sprake zijn. Blijkbaar is de bloedsuikermeter geen apparaatje dat op zichzelf staat. Het doet meer dan alleen maar meten.

Het nauwkeurig in kaart brengen van de gevolgen van medische technieken in de leefwereld van patiënten gebeurt volgens de auteurs niet voldoende. Waar ligt dat precies aan? Het heeft vooral te maken met de opkomst van de natuurwetenschappelijke methode in de geneeskunde. Deze methode richt de blik op de vraag of iets werkt of niet. Het gevaar is dan levensgroot aanwezig dat de leefwereld van de patiënt uit het blikveld verdwijnt. Wederom in de jaren ’60 belichtte de Franse filosoof Foucault de achtergrond van deze omslag in zijn Geboorte van de kliniek. Hij geeft daar het voorbeeld van de vraag waarmee het gesprek tussen een arts en zijn patiënt begint. Nog in de achttiende eeuw was dat: ‘Wat hebt u?’, maar die vraag werd al spoedig vervangen door: ‘Waar hebt u pijn?’ Ziekte is in onze tijd eerst en vooral een lokaliseerbare afwijking die moet worden bestreden. Therapieën en technieken die worden ingezet om de ziekte te genezen worden dan als vanzelf beoordeeld in hun effectiviteit om het defect van de ziekte te verwijderen.

Het paradepaardje van het gebruik van exacte methode in de geneeskunde is de zogenaamde klinische trial. In zijn meest eenvoudige vorm is dit een onderzoek waarin twee technieken of therapieën met elkaar worden vergeleken door ze afzonderlijk toe te passen op twee vergelijkbare groepen patiënten. Met behulp van statistische methodes is dan uit te maken welke techniek het beste werkt. Er zijn nogal wat kanttekeningen te plaatsen bij deze methode. Zo wijst het gebruik van statistiek er al op dat het hier ondanks de suggestie van het tegendeel niet gaat om natuurwetenschappelijke zekerheden. De uitkomsten van trials worden altijd weergegeven in kansen: toepassing van techniek A levert een overlevingskans van 60%. Zo’n getal geeft aan de patiënt eerder angst dan zekerheid. En opnieuw ligt hier alle nadruk op de werkzaamheid van een techniek, waardoor negatieve bijwerkingen er bekaaid vanaf komen. Dove mensen kunnen tegenwoordig soms geholpen worden met een cochleair implantaat, een gehoorapparaat in de vorm van een ingebouwde chip. Het blijkt dat kinderen met zo’n apparaat wel beter kunnen horen, maar dat hun taalontwikkeling slechter blijft dan van kinderen zonder implantaat. Dat laatste valt niet op, als er alleen maar gekeken wordt of het apparaatje helpt of niet. Maar ook als bijwerkingen wel worden meegenomen in de onderzoeksopzet, liggen er beperkingen. Alleen bijwerkingen die kwantificeerbaar zijn kunnen worden meegenomen. En dat gaat lang niet altijd. Annemarie Mol zegt daar zelf over in een Volkskrantinterview: ‘Ellende is niet kwantificeerbaar’.

De auteurs van deze bundel doen hun best om een nieuwe weg te wijzen in de beoordeling van medische technieken. De insteek die zij kiezen is niet eens zo wetenschappelijk. Zij pleiten voor het vertellen van verhalen. Verhalen over hoe mensen omgaan met hun ziekten, over hoe mensen reageren op de technieken die worden toegepast. Voor de opzet van klinische trials zou dit volgens mij een ommezwaai van 180 graden betekenen. In plaats van gemiddelde resultaten voor een groep van honderden patiënten, gaat het dan om de verhalen van al die patiënten afzonderlijk.

Staat het er dan echt zo beroerd voor met de moderne klinische geneeskunde? Dat denk ik niet en dat bedoelen de schrijvers van dit boek volgens mij ook niet. Het gaat niet aan om de moderne geneeskunde verdacht te maken, want wij plukken er allemaal de vruchten van. Wel is het voor onderzoekers belangrijk om zich bewust te blijven van de natuurwetenschappelijke methode die zij gebruiken. Concentratie van het onderzoek op één aspect van de ziekte om zo beter inzicht te krijgen in een bepaalde ziekte, kan best goed zijn. Maar om de patiënt echt te helpen, moet er meer gebeuren. Dan moet ook op de gevolgen van een medische techniek in de leefwereld van de patiënt gelet worden. En dat kan soms betekenen dat een medische techniek wel effectief is, maar niet goed.