Euthanasie en de tirannie van de autonomie

Openheid is nodig voor een goed moreel beraad

In de jaarserie ‘Dit kan echt niet meer!’ staat de vraag centraal hoe we in onze samenleving tot een beter moreel beraad kunnen komen en wat dit in de weg staat. Euthanasie is bij uitstek een onderwerp waarover het moeizaam blijkt een respectvolle dialoog te voeren. Wie vragen stelt over het fenomeen euthanasie kan rekenen op heftige en regelmatig op de persoon gerichte reacties.

Het lijkt niet meer opportuun vraagtekens te plaatsen bij de wenselijkheid van euthanasie of de gevolgen van het feit dat euthanasie inmiddels gemeengoed is geworden. Hierdoor lukt het niet of nauwelijks om tot een echte dialoog te komen. Mijn stelling is dat de oorzaak hiervan ligt in de tirannie van de autonomie. Deze stelling wil ik onderbouwen aan de hand van een analyse van de Euthanasiewet als cultuurfenomeen. [1]

Voor deze analyse benader ik de Euthanasiewet als een culturele tekst die ik hermeneutisch duid aan de hand van drie vragen: 1) Wat is de wereld achter deze tekst; vanuit welke culturele achtergrond is hij geschreven? 2) Wat is de wereld in de tekst; welke beloften liggen erin verborgen, welk wereldbeeld wordt geschetst? 3) Wat is de wereld na de tekst; waar nodigt de tekst ons toe uit, hoe vormt hij ons karakter? Deze hermeneutische benadering is gebaseerd op het schema locution, illocution en perlocution dat Ricoeur gebruikt voor de analyse van een discours. In de hermeneutische benadering van cultuur is dit vertaald naar analyse van de wereld achter (behind), binnen (of) en van (in front of) een culturele tekst of een cultureel fenomeen. [2]

Een belangrijke katalysator van de discussie rond euthanasie in Nederland was de verschijning van de publicatie Medische macht en medische ethiek van de psychiater, hoogleraar psychologie en cultuurcriticus J.H. van den Berg in 1969. Hij beschreef hoe de toename aan medisch-technische mogelijkheden ertoe leidde dat beschadigd of gehandicapt leven eindeloos verlengd kon worden, zodat deze mensen langdurig moesten lijden. Hij vond dat zij door het medisch ingrijpen van hun ‘rechtvaardige dood’ werden afgehouden. [3] Van den Berg pleitte voor terughoudendheid in medische behandelingen bij gehandicapte, oudere en ernstig zieke mensen, maar ook voor actieve levensbeëindiging van mensen voor wie het leven onleefbaar was geworden.

Weloverwogen
Deze oproep deed hij in een wereld waarin de rooms-katholieke en protestantse zuil aan invloed inboetten maar nog wel aanwezig waren. In de rooms-katholieke en orthodox-protestantse hoek was het actief beëindigen van leven, ook in een situatie van uitzichtloos lijden, geen optie. Voor de Rooms-Katholieke Kerk vanwege de overtuiging dat het leven intrinsiek heilig is omdat het van God is. Voor de orthodox-protestanten omdat het leven een geschenk is van God en het actief beëindigen van leven een belediging is van de Schepper.

In liberaal-protestantse hoek vond hij echter wel gehoor. Sterker nog, de sterkste voorvechters van euthanasie waren liberale protestanten. De theoloog die deze visie heeft uitgewerkt is Harry Kuitert. Hij ziet ruimte voor een zelfgekozen levenseinde, maar waarschuwt daarbij wel dat we niet lichtvaardig om mogen gaan met het leven omdat dat een belediging zou zijn van de Schepper. Als echter iemand na beraad, gebed en gesprek tot de overtuiging komt niet verder te willen en van God niet verder te hoeven leven, is dat volgens Kuitert geen lichtvaardige zelfbeschikking en is dus actieve levensbeëindiging toegestaan. [4]

In de visie van Kuitert moet iemands beslissing geaccepteerd worden onder de aanname dat deze weloverwogen tot stand is gekomen. Deze innerlijke overtuiging werd een doorslaggevend argument voor het wel of niet mogen toepassen van euthanasie en heeft in de vorm van het zelfbeschikkingsrecht ook een belangrijke plaats gekregen in de Euthanasiewet. Euthanasie werd gedefinieerd als ‘opzettelijk levensbeëindigend handelen door een ander dan de betrokkene, op verzoek van die betrokkene’. [5]

De Euthanasiewet is dus ontstaan in een situatie waarin mensen door de medische techniek steeds langer in leven konden worden gehouden en er vragen ontstonden over hoe hiermee om te gaan. Men wilde de arts de mogelijkheid geven om, zonder het risico te lopen van strafrechtelijke vervolging, een einde te maken aan uitzichtloos lijden als de patiënt daarom vroeg. Om te voorkomen dat dit tegen iemands wil zou gebeuren, kreeg het zelfbeschikkingsrecht een belangrijke plaats in de Euthanasiewet. Waar eerder het beëindigen van een mensenleven geen optie was, ontstond er nu ruimte voor euthanasie doordat het idee van respect voor leven als respect voor de Schepper werd genuanceerd en de nadruk kwam te liggen op de eigen innerlijke overtuiging.Een wereld waarin de mens het laatste woord over zijn eigen leven heeft

De ‘Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’, die in 1994 werd ingevoerd, beschrijft onder welke omstandigheden het Openbaar Ministerie kan afzien van vervolging bij euthanasie. Dit kan als de arts heeft gehandeld volgens de wettelijke zorgvuldigheidseisen en de euthanasie heeft gemeld. [6] Met de zorgvuldigheidseisen wordt gewaarborgd dat 1) het verzoek van de patiënt om euthanasie vrijwillig en weloverwogen is, 2) de patiënt goed geïnformeerd is over zijn of haar situatie, 3) de arts ervan overtuigd is dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, 4) de arts samen met de patiënt en een tweede arts besluit dat er geen redelijke andere oplossing is voor de situatie van de patiënt en 5) dat de euthanasie zorgvuldig wordt uitgevoerd. [7]

In de Euthanasiewet wordt dus een wereld geschetst waarin je op het moment dat leven lijden wordt, kunt kiezen voor een waardige dood. Het is een wereld waarin een arts het goede doet door het leven te beëindigen van iemand die het leven niet meer leefbaar vindt. Het is een wereld waarin de dood een goed antwoord is op lijden en uitzichtloosheid. Daarnaast is het een wereld waarin de mens het laatste woord over zijn eigen leven heeft. Godsdienstige overwegingen kunnen wel een rol spelen in de overwegingen van een individuele mens die euthanasie overweegt, maar krijgen geen plaats in de vormgeving van wet- en regelgeving en in de zorg rond het levenseinde. In de wereld van de Euthanasiewet bevinden God en godsdienst zich in het privédomein; de autonome mens beslist. Autonomie en zorgvuldigheid staan in deze wet centraal; als de euthanasie vrijwillig is en het hele traject zorgvuldig is doorlopen, is het goed.

Onder druk gezet
Hoe de Euthanasiewet ons karakter vormt en tot welke manier van leven zij uitnodigt, is te zien aan de ontwikkelingen na de invoering van deze wet. Ik licht er twee uit. Een eerste opvallend gevolg van de invoering van de Euthanasiewet is dat de deur is opengezet voor een steeds bredere euthanasiepraktijk. Euthanasie wordt in toenemende mate gezien als normaal medisch handelen en als een mooie manier om het leven te beëindigen. [8] Het aantal euthanasiegevallen vertoont een gestage stijging. [9]Daarnaast worden de redenen voor euthanasie steeds gevarieerder en wordt euthanasie bijvoorbeeld ook toegepast vanwege psychisch lijden en vanwege angst voor toekomstig lijden. Tenslotte is de verwachte natuurlijke levensduur van patiënten bij wie euthanasie wordt uitgevoerd steeds langer omdat er een stijging is van euthanasievragen bij ziekten waaraan men niet op korte termijn overlijdt. [10]

Een tweede opvallende ontwikkeling is dat euthanasie steeds meer wordt gezien als een recht. Artsen voelen zich regelmatig onder druk gezet om toe te stemmen in een euthanasieverzoek [11]. In het advies van de Staatscommissie werd uitdrukkelijk gesteld dat moet worden ingezet op voorkomen van de vraag om euthanasie, maar in de praktijk gebeurt dit maar weinig. [12]Artsen vinden regelmatig zelf euthanasie een mooie oplossing wat de urgentie wegneemt om na te denken over alternatieve manieren om met het lijden om te gaan. Daarnaast gebeurt het dat patiënten het als inmenging in hun autonomie ervaren wanneer de arts alternatieve behandelingen aandraagt.De cultuur van autonomie nodigt niet uit tot luisteren

De ontwikkelingen rond de Euthanasiewet illustreren hoe de menselijke autonomie steeds meer op de voorgrond is komen te staan en een doorslaggevende waarde is geworden die niet ter discussie gesteld kan worden. Het feit dat Nederland nu een Euthanasiewet heeft, wordt gezien als verworvenheid waar niet aan getornd mag worden en waar geen kritiek op mag worden uitgeoefend. Mensen die euthanasie veroordelen of wijzen op de schaduwzijden van deze praktijk worden vaak weggezet als ‘achterlopend’ en de Nederlandse euthanasiepraktijk wordt gezien als voorbeeld voor andere landen. [13] Wat in het debat rond euthanasie echt niet meer kan, is suggereren dat er naast autonomie en zelfbeschikking nog andere belangrijke waarden zijn, dat autonomie soms niet op de eerste plaats hoeft te komen, of dat een ver doorgetrokken autonomie ook schaduwkanten heeft.

De cultuur van autonomie, van de vrijheid om je leven zo in te richten als jij dat wil, blijkt niet uit te nodigen tot luisteren naar de ander. Waar eerder werd gesteld dat de vrijheid tot zelfbeschikking niet los staat van een verantwoordelijkheid tegenover jezelf, de naaste en God, wordt nu beperking van de eigen vrijheid door een (mogelijke) verantwoordelijkheid jegens anderen, door andere belangen of waarden, laat staan door een autoriteit, vaak niet meer geaccepteerd. [14]

Dit mechanisme is ook terug te zien in debatten rond andere medisch-ethische thema’s. In elk van die debatten staat autonomie voorop en is ook het vertrouwen in de eigen autonomie heel groot. Andere argumenten en waarden worden daaraan vaak ondergeschikt gemaakt. Een voorbeeld hiervan is de discussie rond de bedenktermijn bij abortus; het doorslaggevende argument was de autonomie van de vrouw. Een vrouw kan zelf beslissen hoeveel tijd ze nodig heeft om te bedenken of ze een abortus wil. Dat deze beslissing altijd wordt genomen in een bepaalde context en wellicht onder maatschappelijke druk, druk van familie of van anderen is iets wat niet benoemd mag worden. Wie ben jij om de autonomie van de vrouw in twijfel te trekken?

Grote stap voorwaarts
Om tot een goed moreel beraad en tot een echte dialoog te komen, is openheid nodig van de deelnemers. In de eerste plaats openheid in de vorm van een bepaalde nieuwsgierigheid naar de ander, zonder oordeel en met de wens hem of haar te begrijpen. Ten tweede moet er openheid zijn richting het onderwerp. Een echt moreel beraad komt er alleen als iedereen zijn of haar eigen oordeel opschort. In de derde plaats is openheid nodig over jezelf. Ieder moet de bereidheid hebben, zijn of haar eigen mening, standpunt en innerlijke overtuiging te delen met de ander en zich daarop te laten bevragen. Deze openheid is er helaas vaak niet in het huidige debat. Meningen liggen al klaar en er is weinig interesse in de ander. Ook ontbreekt de erkenning dat ieder vanuit een verhaal leeft en dat in Nederland dit verhaal in grote mate wordt gedomineerd door de eigen autonomie en vrijheid.

Het zou een grote stap voorwaarts zijn als dit erkend zou worden. Nog mooier zou het zijn als daarnaast ook ruimte kan ontstaan voor andere waarden en belangen die een rol spelen. Dan kan er een gesprek ontstaan rond vragen als: wat is mijn verhaal, wat is jouw verhaal? Wat betekent de inhoud van ons beider verhaal voor de omgang met ziekte, lijden, uitzichtloosheid? Alleen als we erkennen vanuit welke overtuigingen, vanuit welke waarden en vanuit welk verhaal we leven en interesse hebben in het verhaal van de ander, is het mogelijk tot een inhoudelijk gesprek en een echte dialoog te komen.

Dr. A.F.H. de Vetten-Smelt is huisarts, docent bij de Huisartsopleiding Leiden en student in de master Theologie aan de Protestantse Theologische Universiteit in Amsterdam.


Literatuur
Berg, J.H. Van den. Medische macht en medische ethiek. Nijkerk: Callenbach, 1969.
Boer, Theo. Eind goed. Utrecht: KokBoekencentrum, 2021.
Douma, Jochem. Medische Ethiek. Kampen: Kok, 1997.
KNMG: ‘Euthanasie in cijfers 2021’.
Kruijf, Gerrit de. Ethiek onderweg. Zoetermeer: Meinema, 2e druk, 2008.
Kuitert, H.M. Een gewenste dood. Baarn: Ten Have, 1981.
Lockefeer, Charlotte. ‘Hellend vlak bij euthanasie. 3 argumenten’. Nederlands Dagblad, 21 juli 2021.
Meer, C. Van der. Quo vadis? Over de toekomst van de medische ethiek. Amsterdam: Vrije Universiteit, 1987.
Mouissie, Sjoerd, Aaldert van Soest. ‘Protestanten kunnen leven met euthanasie’. Nederlands Dagblad, 14 september 2018.
NVVE. ‘De euthanasiewet: Strafbaarheid van euthanasie.’
Nyst, Eva. ‘Jubilerende euthanasiewet: het buitenland is er jaloers op’. In Medisch Contact 13, april 2022, 10-11.
Onwuteaka-Philpsen B, Legemaate J, Heide A van der, Delden JJM van et al. Derde evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Den Haag: ZonMw, 2017.
Rijksoverheid. Levenseinde en euthanasie: Zorgvuldigheidseisen.
Staatscommissie Euthanasie, Rapport inzake euthanasie: Deel 1, Den Haag: Staatsuitgeverij, 1985.
Tanner, Kathryn. Theories of Culture: A New Agenda for Theology. Minneapolis, MN: Fortress Press, 1997.
Vanhoozer, Kevin J. Everyday Theology: How to Read Cultural Texts and Interpret Trends, Grand Rapids, MI: Baker Academic, 2007.
Wetboek van Strafrecht: artikel 293.

  1. Met ‘de Euthanasiewet’ doel ik op de ‘Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding’ die in 1994 werd ingevoerd.
  2. Deze hermeneutische benadering van cultuur wordt beschreven door Kevin Vanhoozer. Kevin J. Vanhoozer ‘What Is Everyday Theology? How and Why Christians Should Read Culture’, in Everyday Theology: How to Read Cultural Texts and Interpret Trends, edited by Kevin J. Vanhoozer, Charles A. Anderson, and Michael J. Sleasman, p. 15-60. Grand Rapids, MI: Baker Academic, 2007.
  3. J.H. van den Berg. Medische macht en medische ethiek (Nijkerk: Callenbach, 1969), p. 24.
  4. Kuitert, H.M., Een gewenste dood (Baarn: Ten Have, 1981), 84.
  5. Staatscommissie Euthanasie, Rapport inzake euthanasie: Deel 1 (Den Haag: Staatsuitgeverij, 1985), 26.
  6. ‘Wetboek van Strafrecht: artikel 293’, Wetboek online, geraadpleegd 11 juli 2022, http://www.wetboek-online.nl/wet/Wetboek%20van%20Strafrecht/293.html.
  7. ‘Levenseinde en euthanasie: Zorgvuldigheidseisen’, Rijksoverheid, geraadpleegd 11 juli 2022, https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/levenseinde-en-euthanasie/zorgvuldigheidseisen.
  8. Theo Boer, Eind goed (Utrecht: Kok Boekencentrum, 2021), p. 35.
  9. ‘Euthanasie in cijfers 2021’, KNMG, https://www.knmg.nl/web/file?uuid=299f228c-a607-49c5-a9dc-c614cabd36b8&owner=5c945405-d6ca-4deb-aa16-7af2088aa173&contentid=77394.
  10. Onwuteaka-Philpsen B, Legemaate J, Heide A van der, Delden JJM van et al., Derde evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Den Haag: ZonMw, 2017), p. 196.
  11. Dit is mijn persoonlijke ervaring en de ervaring van directe collegae.
  12. Staatscommissie Euthanasie, Rapport inzake euthanasie, p. 25.
  13. Eva Nyst, ‘Jubilerende euthanasiewet: het buitenland is er jaloers op’, in Medisch Contact 13, april 2022, p. 10-11.
  14. C. Van der Meer, Quo vadis? Over de toekomst van de medische ethiek (Amsterdam: Vrije Universiteit, 1987), p. 8.